【闘病】「もっと早く治療していれば…」 左目の視力を奪った『多発性硬化症』
下肢の痺れや視力低下から、指定難病「多発性硬化症」と診断されたあすかさん。当初の「経過観察」という方針に違和感を抱き、セカンドオピニオンを受けたことで、ようやく適切な治療の必要性へ辿り着きました。麻痺の進行により現在は電動車椅子生活ですが、母の支えや「特別支援学校の教諭になる」という夢を糧に前を向いています。自身の経験から早期治療とセカンドオピニオンの重要性を訴える、彼女の軌跡を紹介します。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2021年11月取材。
目次 -INDEX-
体験者プロフィール：
あすかさん
千葉県在住、1997年生まれ。中学生のとき（2013年）に多発性硬化症と診断される。現在は車椅子生活。趣味は愛犬3匹と遊ぶこと。特別支援学校教諭を夢に大学生活を送る。
記事監修医師：
村上 友太
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
多発性硬化症って……？
編集部
はじめにカラダに起きた異変、初期症状はどのようなものでしたか？
あすかさん
両下肢の痺れと脱力、右目の視力低下がありました。
編集部
病気が判明したときの心境について教えてください。
あすかさん
怖いとか不安とか、それ以前に「多発性硬化症ってどうなる病気なの？ なにそれ？」と思いました。聞いたことのない病名で、どのような病なのかまったく想像がつきませんでしたね。
編集部
どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか？
あすかさん
初めは経過観察をすることになりました。その後、病名が分かってから自分で治療法を調べ、医師に「（経過観察ではなく）治療をしてほしい」と伝えましたが、初診を担当した医師は、経過観察という方針を変えてくれませんでした。
編集部
セカンドオピニオンは受けましたか？
あすかさん
初診担当医の治療方針に違和感を感じ、セカンドオピニオンを受けました。そこではじめて放置していてはいけない病気だと知ったんです。そしてセカンドオピニオンで出会った医師からは「急性期治療はステロイドを使用し、再発を予防するための治療も必要だ」と説明を受けました。
多発性硬化症によって変わりゆく日常
編集部
多発性硬化症の発症後、生活にどのような変化がありましたか？
あすかさん
痺れが24時間続いていましたね。数回再燃を繰り返すうちに痺れから痛みに変わり、痛みから解放される日はなくなりました。今では電動車椅子での生活を送っています。
編集部
薬の副作用などはありますか？ ある場合、その薬名も教えてください。
あすかさん
急性期治療で使用される、ステロイド薬による吐き気がありました。
編集部
治療中の心の支えはなんでしたか？
あすかさん
好きなアーティストの音楽を聴くことや、LIVEに行くという目標が心の支えになっていました。そしてなにより、母の存在が大きかったです。何か言葉をかけられるということはなかったのですが、母がいてくれるという安心感が大きな支えになっていました。現在は特別支援学校の教諭になるという夢も、私の支えとなっています。
編集部
現在の体調や生活などの様子について教えてください。
あすかさん
両下肢と右手に麻痺があり、左眼はほとんど見えなくなってしまいました。現在は1日を自宅でゆっくり過ごしていることがほとんどで、以前の様に活動的な1日を送ることが出来なくなっています。また、IgA腎症、QT延長症候群、喘息の合併症もあります。
編集部
もし昔の自分に声をかけられたら、どんな助言をしますか？
あすかさん
私はセカンドオピニオンを受ける前、初期治療を行わず、経過観察をしてしまっていました。今でも「もっと早くから治療を開始していれば、今とは違う結果になったのでは」と思うときがあります。「医師の治療のやり方に違和感を覚えたなら、すぐにセカンドオピニオンを受けて」と言いたいです。「何も考えずに放置するな」とも。
≪↓ 後編へ続く ↓≫
※この記事はメディカルドックにて《【闘病】最初の異変は足のしびれ。多発性硬化症で左目は見えなくても夢と生きる》と題して公開した記事を再編集して配信しており、内容はその取材時のものです。
なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
