【闘病】｢疲れかな?｣と思っていたら難病『重症筋無力症』になっていた…
最初は「疲れやすいだけ」と思っていた体の異変。しかし、やがて複視や脱力が現れ、病院を受診した森口さんは「重症筋無力症」と診断されました。指定難病であるこの病気と向き合いながら、手術や治療を経て、少しずつ日常を取り戻していった森口さん。発症当時の心境やそこからの生活について聞きました。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2023年10月取材。
体験者プロフィール：
森口 貴美
1972年生まれ、北海道在住。息子と二人暮らし。2003年夏から秋にかけて、複視や脱力（転倒・何もないところでつまずく）、腕が上がらなくなる、箸が持てなくなるなどの症状が現れ、近所の眼科を受診。その際は特に診断はつかなかったが、複視が頻繁になってきたため再度受診したところ、神経内科を紹介され、2004年3月に「重症筋無力症」と診断を受ける。入退院や転院を経て、現在は服薬治療をしながら長年の夢であったコーチング相談やイベント企画・運営、講演活動などに尽力する。
疲労だと思っていたら「重症筋無力症」という難病だった
編集部
まず初めに、「重症筋無力症」の症状について教えてください。
森口さん
重症筋無力症は指定難病のひとつです。私の場合は疲れやすい（自宅の掃除をするだけで疲労状態)、左目に顕著な複視、脱力（左手、指、両足、両目）、呼吸苦（少し動くだけで息が上がります）、咀嚼・嚥下困難などの症状があります。
編集部
病気が判明した経緯について教えてください。
森口さん
初めは複視が気になり、眼科を受診しました。ですが、たまたま受診のタイミングで複視の症状が現れず、経過観察になりました。その後、軽いものが持てない、何もない所で転ぶといった身体的な症状が次々に起こりました。再度複視が出たため眼科に行き、そこから神経内科を紹介され受診をした結果、「重症筋無力症」と診断されました。
編集部
自覚症状などは複視や脱力が主でしょうか？
森口さん
はい。自分で分かる範囲での自覚症状は、複視と手や足の脱力でした。
編集部
どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか？
森口さん
「まずは服薬治療と、入院をして胸腺の手術をします」と説明がありました。
編集部
病気が発覚した際、どんなお気持ちでしたか？
森口さん
私の場合、しばらくすると症状が出なくなるので、まさか病気だとは思いませんでした。身体の異変も痛みはなく、しばらくすると治まるので「疲れなのかな」と軽く考えていました。手術のための入院をしてすぐに、ドクターからあるインターネットの記事を受け取りました。そこに生存率も書かれていたのが今でも目に焼き付いています。それまでは手術をしたら治ると軽く考えていましたので、将来を考えると不安になっていた記憶があります。
胸腺の手術を受けたことで症状が改善されたが、肺炎を発症
編集部
胸腺の手術について詳しく教えていただけますでしょうか？
森口さん
胸腺を内視鏡手術によって切除します。この手術を受けることで、日内変動の緩和・症状の緩和・呼吸の安定が期待できるそうです。一方で、「内視鏡での手術になるので胸腺をすべて取り切ることができないかもしれない」という説明も受けました。
編集部
実際に手術を受けた後、変化は感じられましたか？
森口さん
・箸が持てるようになった
・文字を書けるようになった
・余程の体調不良にならない限り、車いすを使わなくなった
・体調に合わせた生活やスケジュール調整ができるようになった
ほかにもいろいろありますが、かなり改善されたように感じています。
編集部
術後の体調はどうでしたか？
森口さん
実は、肺炎になりました。手術してから数年後に転院した際に医師から、「横隔膜が損傷している、おそらく胸腺の手術の際に損傷してしまったのだろう」と言われました。現在もその影響で肺活量は健康な人と比べて3分の1しか機能していないそうです。 ほかにも、私は呼吸筋に症状が出る球症状があるため風邪などから肺炎や呼吸筋に影響が出やすいと説明を受けています。ただ、症状は人それぞれ違いますので、筋無力症の人全員に当てはまるわけではありません。
編集部
発症後、生活にどのような変化がありましたか？
森口さん
※クリーゼ……症状が急激に悪化して呼吸困難を起こすこと
→（後編）【闘病】病気になって気づいたことは、これからの人生に活かされていく
記事監修医師：
村上 友太（東京予防クリニック）
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
※この記事はMedical DOCにて《【闘病】物が二重に見える…30代で『重症筋無力症』に。｢難病は自分には関係ないと思っていました｣》と題して公開した記事を再編集して配信しており、内容はその取材時のものです。
なお、Medical DOCでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
