【闘病】24年も彷徨った診断難民。胸の痛みの正体は難病「全身性エリテマトーデス」だった

鈴木さん

24年前のある日の朝、ひじが痒くて無意識に掻きながら目が覚めました。起き上がろうとしたら突然胸が苦しくなり、起き上がった後もずっと胸を抱えて歩いていました。それまで大きな病気や不調を感じることがなかったのでびっくりして、自宅近くの内科病院に行きました。そこでは「尋常性乾癬」と言われ、処方された薬を飲みましたが症状は良くなりませんでした。それから2年、あらゆる病院に行き「胆石」や「リウマチ」など言われましたが、指示通りの治療を続けても回復しませんでした。症状が治らないので仕事も泣く泣く辞め、寝て起きるだけの生活が続きました。

鈴木さん

2年が経ち、長女が出産をしたのでその1ヶ月健診について行くことになりました。待ち時間に「ちょっと皮膚科で診てもらおうかな」と思い受診したら、その日偶然担当してくださった先生に「ひじの組織を取ってみよう」と言われ、皮膚生検を行うことになりました。そして「2週間後に来院するように」と言われましたが、その1週間後に突然病院から「明日来院してください」と電話がありました。診察で「もしかしたら膠原病かもしれない」と言われていたので、膠原病なんだと覚悟しました。

鈴木さん

予想通り、病院に行くと医師から「検査の結果、膠原病です」と告知されました。その時、近所の方が膠原病で亡くなったと聞いたことがあったので思わず「私、死ぬんですか？」と聞いてしまいました。ですが、先生から「今は薬で抑えることができるから大丈夫」と言われ、安心しました。

鈴木さん

膠原病にはたくさんの種類があるのですが、私は「全身性エリテマトーデス（SLE）」という病気でした。本来であれば自分の体を守る働きをしている免疫が、自分の組織を攻撃してしまう病気です。

鈴木さん

「完治する病気ではないので、ステロイド剤を服用しながら症状を調整していくのが治療の目標です」と言われました。熱が出たら、入院して血液検査などをしながらステロイド剤の調整をするとのことでした。

鈴木さん

最初は「死ぬんですか？」と聞いてしまいましたが、薬の服用で症状がおさまると聞いて少しホッとしました。一方で、最初はステロイド剤の副作用などの話が全然出なかったので、ただ単純に「薬を飲めば良くなる」とだけ思っていました。

鈴木さん

1ヶ月に一度通院し、血液検査をして薬をもらっていました。

鈴木さん

治療中、熱が出て入院するということが何回もありました。そして月に一度の通院での検査と薬の処方だけという治療に不安を感じ、別の病院へ変えることにしました。その頃から、自分でも病気のことやステロイドの副作用について調べ、血液検査の数値についても学びました。転院後の病院は自分に合っていて2年ぐらい通いましたが、膠原病科の先生がいなくなるということで、さらに別の病院へ通院することになりました。

鈴木さん

相変わらずきちんと薬を服用していればなんとか生活ができていました。ですが、発症から6年ぐらい経った時、右股関節の痛みがひどくなり整形外科を受診しました。レントゲンの結果、ステロイド剤の副作用で大腿骨が脆くなってしまっており、人工骨を入れる手術をしました。入院はリハビリも含め2ヶ月ぐらいだったと思います。人生の中で一番いろんなことを経験し、たくさん考えた時期でした。病気や検査、薬の副作用などについて、医療者任せにせず、患者自身も知ることが大事だと考えるようになりました。

鈴木さん

病気になる前の生活の不摂生さを反省しました。普段は病気であることを忘れてしまうぐらい元気な時もありますが、やはり急な発熱や倦怠感にどうして良いかわからなくなることもあり、先生に診ていただくしかありません。