【闘病】『いつもの疲れ』が難病だったとは… ｢特発性多中心性キャッスルマン病｣

　公開日:2025/02/19

【体験談】｢いつもの疲れ｣が難病だったとは… 健診で発覚の｢特発性多中心性キャッスルマン病｣

健康診断をきっかけに、まさかの難病「特発性多中心性キャッスルマン病」（以下、キャッスルマン病）の診断を受けた瀧川麻実さん。日々の子育てに追われる中で感じていた疲れや貧血を「いつものこと」と思い込んでいましたが、詳しい検査を受けた結果、病気が発覚しました。家族の支えや「もう一度スノーボードをしたい」という強い想いが、闘病の支えになったそうです。そこで、治療の経緯や現在の生活、病気と向き合う中で大切にしていることについて話を聞きました。

※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2021年12月取材。

体験者プロフィール：
瀧川麻実

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1982年生まれ、東京出身。スノーボードインストラクターをしつつ選手としても数々の大会で入賞を経験しその後長野県に移住。移住後は2人の子供にも恵まれ、子育てをする中で35歳の時、久しぶりに受けた健康診断で異常が見つかり即入院を勧められる。各種検査を行うもなかなか診断がつかなかった。その後、希少難病である「特発性多中心性キャッスルマン病」と診断がつく。現在も定期的に通院し、点滴治療をしながら状態を維持している状態。免疫抑制をしており日々の生活に制限はあるものの、周りの方々の理解のもと、スノーボードインストラクターを続けている。また元々の職業でもあった動物看護師としても復帰できている。

記事監修医師：
原田介斗（東海大学医学部血液腫瘍内科）
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。

編集部 編集部

キャッスルマン病と診断された経緯について教えてください。

瀧川さん

健康診断で総蛋白やアルブミン、CRP（炎症反応）などの数値が悪いと言われ、内科を受診したのです。触診でわかるぐらい全身のリンパが腫れていました。その後、病院で全身の精密検査をしました。そして血液検査の結果、免疫系の数値がかなり悪く、はじめは「IgG4関連疾患」と疑われ、大学病院を紹介されました。

編集部 編集部

大学病院へ行ったその後、どうなりました？

瀧川さん

大学病院で検査をした結果、肺病変も見つかり入院を勧められました。子ども達を家族に託しバタバタと入院しましたね。そして入院後も色々な科を受診し、全身の精密検査や、リンパ生検をしました。その後、検査結果を待たずに今できる治療を開始することに。IgG4関連疾患にはステロイド治療が有効とのことで、大量のステロイドの投薬がスタートしたのです。

編集部 編集部

その後にIgG4関連疾患ではなく、キャッスルマン病と診断されたのでしょうか？

瀧川さん

はい、大学病院に入院後、薬の量を徐々に減らし、退院することができました。それからは、通院治療に切り替えたのですが、ステロイドだけでは炎症反応が抑えきれなくなり、免疫抑制剤を使用するようになりました。それまではIgG4関連疾患と疑われていたのですが、リンパ生検など色々な検査の結果、キャッスルマン病の診断が下りました。結局、ステロイドと免疫抑制剤でもコントロールが難しかったため、アクテムラの点滴に切り替えて現在に至ります。

編集部 編集部

ご自身の「キャッスルマン病」について説明していただけますか？

瀧川さん

私の場合、全身に炎症が起き、熱が出たり、リンパが腫れたりしました。ほかにも貧血や倦怠感といった症状もあります。稀に肺疾患や腎疾患なども引き起こすみたいで、今のところ完治は難しい病だと言われています。

編集部 編集部

はじめに起きた異変、キャッスルマン病の初期症状はどのようなものでしたか？

瀧川さん

日々の子育てに追われていたこともあり、疲れやすさや貧血、息苦しさがありました。しかし、いつもの事だろうと思い、あまり深く考えていなかったのです。でもそれがキャッスルマン病の初期症状だったのかなと、今では思いますね。

編集部 編集部

キャッスルマン病が判明したときの心境を教えてください。

瀧川さん

診断を受けたときは目の前が真っ暗になりましたね。先生の前で泣き、待合室で泣き、帰り道でも泣いてしまいました。小さい子ども達がいるため、心配と不安が込み上げて来ました。