【闘病】まさか自分が膠原病… かゆみの原因は｢全身性強皮症｣だった

はるさん

2020年5月に長女を出産したのですが、同年7月頃から頭皮、上半身に湿疹を発症し、みるみるうちに全身に広がっていきました。痒みの強い湿疹が、背中から腕、顔、頭、耳、首など上半身に強く現れました。最初はストレスによるものだと思い込んでいましたが、次第に湿疹の痒みが生活に支障をきたすレベルになり、皮膚科に通っても一向に良くなりませんでした。

はるさん

2021年10月頃から寒さを感じると指先が白く変色していることに気が付きました。全身の湿疹も悪化し、痒み・痛みでどんどん日常が辛くなっていきました。2021年12月に旅行先で雪が降り積もるなか、とてつもない寒さを感じ、いつもは白くなる指先が黒紫色に変色していました。

はるさん

変色した指先を見て、凍傷だと思ってネットで検索したところ、レイノー症状に該当しそうなことを知り、膠原病の可能性に気が付きました。近所のリウマチ内科を受診したところ、診察してすぐに総合病院を紹介されました。今通っている総合病院の血液検査で、やっと全身性強皮症と診断されました。

はるさん

私の全身性強皮症は「限局皮膚硬化型」ではなく「びまん皮膚硬化型」というもので、進行すると内臓が硬化する可能性があると言われました。治療は全身性強皮症の症状が本格的に発症してから開始するとのことでした。しばらくは経過観察と皮膚科の受診のため、1ヶ月に1度の通院をすることになりました。

はるさん

「膠原病」と言う名前は聞いたことはあったものの、勝手に高齢の方が発症するものというイメージを持っていました。まさか、自分がという気持ちと、体調不良が長く続いていたので原因が判明してほっとした気持ちの半々でした。診断を受けてからしばらくは現状を受け入れることができず、1週間ほど毎日泣いて過ごしました。

はるさん

次第に「泣いていても仕方ない。治らないのであれば病気と向き合って生きていくしかない」という気持ちに変わりました。育休中にはじめた副業がきっかけで自営業として仕事ができている現在の環境に、ありがたみを感じているところです。

はるさん

膠原病は治療法がないとわかっていても、担当医に何かできることはないか聞いたところ、「食生活の改善」「グルテンフリー」（グルテンを含まない食生活）を勧められ、その後すぐにはじめました。すると徐々に体調の変化を感じられたので、Instagramで情報発信も行っています。

はるさん

和食中心で、小麦は米粉に置き換えて料理をしています。うどんなどの小麦メインの食事は食べていません。もともとパンは大好きなので、米粉100％のパンを毎週焼いて食べています。

はるさん

全身性強皮症の症状に進行はないものの、湿疹は徐々に広がっています。体感としては、とにかく疲れやすく、寝ても疲れが取れにくくなりました。全身性強皮症の初期症状の手足指のむくみが出てきたら診察をうけるよう言われています。YouTubeを見ながら、自宅でトレーニングをして、運動を心がけるようにはしていますね。

はるさん

心の支えは子どもの存在です。病気が判明してしばらくは泣いていましたが、子どもたちが大きくなった姿を見たいし、子どものためにいつまでも元気でいたいと思っています。今後、病気が進行してステロイドなどを用いた治療が始まっても心の支えとなってくれるのは間違いなく子どもです。

はるさん

毎日ちゃんと寝てください。身体の不調を「ストレスのせいだ」と片付けず、膠原病の疑いを持ってリウマチ内科の診察を早めに受けてください。小麦の摂取量を減らして身体にいい食生活を意識してください。