【闘病】働き盛りに『難病』宣告… まるで違う体になった絶望と底知れぬ恐怖

畑中さん

発症から5年間は、顔と腕の皮膚に赤い紅斑（こうはん）ができました。今は薬の服用により、その症状は出ていません。当時から継続している主な症状は倦怠（けんたい）感ですね。薬の副作用と思われる、うつ病も発症しています。

畑中さん

診断される2年前に歩けないほどの関節炎に襲われました。当時はリウマチと診断され、環境を変えたら関節炎は治ったものの、貧血と倦怠感はその後も続いて……。さらに原因不明の高熱も続き、顔に蝶形紅斑（ちょうけいこうはん）と呼ばれる、頬の両側に羽を開いたチョウのような左右対称の赤い発疹と、腕に紅斑が出ました。さすがに不審に思い、大学病院を受診したところ、すぐに全身性エリテマトーデスと診断されたのです。

畑中さん

一生治らない病気なので病気とうまく付き合っていかないといけないことや、治療に使用する薬の副作用でうつ症状が出てくることを説明されました。また、「私生活では無理をしないように」「風邪をひかないように」「日光に当たると紅斑ができるので、なるべく日差しを避けるように」とも言われましたね。

畑中さん

仕事ができなくなるかもしれないという心配と、働けなくなったらどうしようという経済的な不安を感じました。まさに「絶望」という一言がふさわしかったと思います。

畑中さん

プレドニン（プレドニゾロン）というステロイドを今もずっと服用しています。診断当初は30mgでしたが、10年前くらいからは5mgに減らし、起床時の体調が改善されて楽になりました。

畑中さん

はい。診断されてから10年ほどは、入院を繰り返して薬の量を調整しました。薬の量を増やすと、モヤモヤとした自分の体じゃないような感じになり、朝は特につらかったことを覚えています。一時は皮膚炎に悩まされたり、内臓に水がたまったりという症状があったものの、薬によりその症状も治まりました。

畑中さん

倦怠感です。日によって度合いは違いますが、何もかも仕事が手につかないときもあります。毎日のことなので、副作用なのか、うつ症状なのか、ほかの病気なのか分からないというのもつらいですね。関節痛もあるので、体を動かすのがなおさら大変な日もあります。

畑中さん

理解のある職場なので、症状がひどいときは、仕事を休ませてもらっています。主人も家事などを代わりにやってくれるので助かっていますね。

畑中さん

無理をしているのか、していないのかの自己判断が難しいことですね。健康時とは感覚が違うので、自分の限界が分からず困っています。

畑中さん

ありましたね。発症前は仕事バリバリの自称キャリアウーマンでしたが、発症後は仕事も家事も以前のようにできなくなってしまいました。まるで違う体になったように感じています。

畑中さん

家族と同じ趣味の友人たちですね。家族は家事を頼むとすぐにやってくれますし、友人たちにはよく話を聞いてもらっています。

畑中さん

関節痛、倦怠感、うつ症状はありますが、家族の協力の下、家事などを自分のペースでできています。仕事も続けられているので、そういう意味では順調なのかもしれません。

畑中さん

全身性エリテマトーデスは人によって症状が大きく異なるため、根本的な治療法が見つかるよう、研究がさらに進むことを願っています。

畑中さん

難病には、本人にしか分からないつらさが常につきまといます。また、時に死と隣り合わせの恐怖に襲われることもあります。身近に難病を患っている人がいたら、温かい励ましと、理解をお願いしたいと思います。