【闘病】「一生治らない」女子高生を襲う『全身性エリテマトーデス』死を考える孤独

飛田さん

17歳のある日、突然40℃の高熱が出てなかなか下がらなかったため、一人で大学病院を受診し、検査をしました。結果を聞く際には親も呼び出され、医師から「膠原病の疑いがある」と言われて検査入院が決まったのです。入院中も熱が下がらず、口腔内に直径5cmほどの円形の口内炎ができ、飲食もできないほどの痛みが続きましたね。精密検査の結果、「全身性エリテマトーデス」と診断され、すぐにステロイド治療が始まりました。

飛田さん

医師から「一生治らない」「子どもが産めるかも分からない」と告げられたこともあって、高校生だった私は毎日泣いていました。

飛田さん

仙腸関節の痛みで歩けないことがあり、複数の病院を受診しても改善されなかったことくらいですね。健康優良児として育ったので、検診でも特に異常はありませんでした。

飛田さん

ステロイド薬の使用とその副作用について説明がありました。「骨粗しょう症予防のための薬を併用する」とも言われましたね。

飛田さん

ムーンフェイスや関節痛、強い倦怠（けんたい）感に悩まされた上に、学校ではいじめにも遭いました。文化・スポーツ推薦で入学した私にとって唯一の道だった剣道も、痛みとの闘いでした。当時は「膠原病」の認知度が低く、病名を伝えても先生ですら理解してくれませんでしたね。何度も死を考えるほど苦しい日々でした。

飛田さん

子どもが私の支えになっています。出産する際、周囲からは反対されましたが、「誰にでも何が起きるか分からない」と覚悟を決めました。若さゆえの決断でしたが、後悔はしていません。子どもがいるからこそ、ここまで生きてこられました。

飛田さん

「休みたいときは無理せずに休んでいい」と伝えてあげたいですね。

飛田さん

ステロイドの長期服用による影響を考慮し、最近入院して薬の調整を行いました。現在はステロイドや痛み止めの使用を減らし、免疫抑制剤であるバイオ医薬品へと切り替えて、自分で皮下注射を行っています。薬の変更により体が軽くなったと感じているものの、ステロイド減量の反動もあり、今も闘病中です。発症から20年以上がたちましたが、まだ闘いは続いています。

飛田さん

入院中も優しくフォローしてくれた医療従事者には感謝しています。ただ悲しいことに、過去には心無い発言をする医師もいました。40℃の熱が出て酸素飽和度が85%まで下がっていたのにもかかわらず、「帰れ」と言われたことは忘れられません。

飛田さん

私は昔、無茶をしたり、病気に反発をしたりしたこともありました。この記事を読んでいる皆さんには、「病気になっても自暴自棄にならず、どうか自分の体を大切にしてほしい」と伝えたいですね。また、病気と生きていくには周囲の人間の理解も必要です。人は誰しも、助けが必要な時が来ます。今健康に過ごしている人には、病気で苦しむ人に少しでも心を寄せてもらえればと思います。