【闘病】産後に不明熱で発覚した難病「成人スティル病」との戦い（1/2ページ）

宮本さん

産後1～2カ月は関節痛と不明熱が続いていました。産後だったこともあり「育児疲れだろう」「寝不足だろう」と気にしていなかったのです。実際、骨にも異常は見当たらず、内科でも体の痛みの原因がわかりませんでした。鎮痛剤を飲んでも痛みが取れなかったし、熱は上がったり下がったりを繰り返していました。水を飲むのもつらいほどの咽頭痛が出ても、抗生剤が効かなかったあたりで、ようやくおかしいと気づきました。その後、整形外科で診てもらった医師に、大学病院のリウマチ内科の医師を紹介してもらい検査を受けました。

宮本さん

大学病院では、通院しながらCT、MRI、レントゲン、血液検査、PET-CTを受け、症状から考えられるほかの病気の可能性が排除されました。その後、炎症を表すCRPの数値が13を超えたため、入院してさらなる詳細な検査を続ける流れとなりました。入院するころには毎日38度以上の熱が、夜から明け方に出て、入院直後からは造影剤を用いたMRI、心エコー、骨髄穿刺（せんし）、血液培養検査などを受けて3週間ほどで確定診断に至りました。

宮本さん

成人スティル病は発熱に伴いサーモンピンクの皮疹や関節痛が出現し、解熱とともに症状が消える点などが特徴的なのですが、私の場合は代表的な特徴である皮疹が現れなかったので、確定診断まで時間がかかりました。

宮本さん

はい。成人スティル病は自己免疫疾患のひとつで、現時点では特効薬がなく、完治、根治は難しいとされています。合併症も多岐に渡り、実際に私も入院中には胸膜炎、再燃時には心膜炎を経験しています。再燃率も高く、私も2017年に発症後、退院して1年で再燃し、2019年には続けざまに3回入退院を繰り返しました。

宮本さん

入院当時（2017年）は、「まずは3日間の点滴によるステロイドの大量投与で、山火事のように燃えさかっている炎症を叩き、あらかた消えたところでステロイドの経口投与をおこない鎮火させる」との話を受けました。ただ、ステロイドの大量投与や長期投与は副作用の症状も重いため、後々は暴走する免疫を抑えるための免疫抑制剤を並行して投与し、バランスを取りながら炎症を封じ込める方向で治療していく予定であると説明されました。

宮本さん

てっきり育児疲れだと思い込んでいたところへ、完治する見込みのない難病である可能性が指摘され、診察室を出てから泣きました。すぐには病気について調べる余裕もなく、その後ネットで検索しても出てくる情報や体験談も少なく、余計に不安になりましたね。子どもも小さく、このまま自分が死んでしまったらどうしようかと、痛みと熱の中で不安しかありませんでした。

宮本さん

疲れやすくなり、激しい運動ができなくなりました。点滴の投与が2週に1度あるので、海外旅行などの長期旅行もできません。また、免疫抑制剤やステロイドの服用により感染症にかかりやすくなったために人混みを避けたり、人と会うときはマスクをつけたり、手指消毒を心がけたりと、まさにコロナ禍の現在と同じような生活を、2017年からずっと続けています。

宮本さん

家族や友人です。最初の入院時、その後の再入院時も、夫と娘が2人で休みごとに会いに来てくれることが1週間の楽しみでした。平日に娘を世話してくれていた母も、娘と一緒に会いに来てくれ、週末になると誰かしら友人もお見舞いに来てくれました。解熱剤で無理矢理にでも熱を下げて、面会時間を作るくらい大切なひと時でした。2ヶ月も入院していると、看護師さんとも仲良くなりましたね。プライベートな話や雑談をしてくれる若い看護師さんや、主治医に言いづらいことをさりげなく伝えてくれるベテラン看護師さんなどに恵まれ、家族に限らず、優しく支えてくれる人が多くとても恵まれていたと思います。