【闘病】『汗が出ない苦しみ』を想像できますか? 命の危機感じた「難病」

河合さん

手足やわきの汗が増加する「多汗症」を聞いたことのある人はいると思いますが、実は汗が出なくなる「無汗症」という病気もあることを知ってほしいです。そして、無汗症は時に命にも関わることがあり、日常生活に多くの制限が生じるということもご理解いただければと思います。

河合さん

2018年の春頃から、運動をしても汗の出が悪くなり、「おかしいな」と感じていました。そして、徐々に身体の殆どの部分で発汗しなくなり、いよいよ体調の異変に気づきました。さらに春から夏にかけては倦怠感、吐き気や動悸などがあり、何人もの医師に相談したのですが「原因不明」と言われました。たまたま大学病院の神経内科の医師が「特発性後天性全身性無汗症」という疾患名を耳にしたことがあるとのことで、専門の大学病院を紹介されました。全国に4箇所しかない専門病院だそうで、そこでようやく難病の特発性後天性全身性無汗症と判明しました。

河合さん

普通、暑かったり、運動したりすれば汗をかくはずです。しかし、私は真夏にもかかわらず汗がかけなくなり、少し気温や湿度が上昇すると皮膚にはコリン性蕁麻疹が出現し、吐き気、倦怠感、頭痛、熱感などが現れ、日中の外出ができなくなりました。さらに、汗が出ないため体温調節ができず、すぐ熱中症になります。発汗しないため皮膚が乾燥し、常にそう痒感（そうようかん／かゆみ、ちくちくする感じ）もありました。汗はかかないのに運動をすれば体温は上がりますから、人に触れられたときに「熱い！」と言われました。特に近頃は夏の暑さが過酷ですから、汗をかけないというのは命に関わるほどの危険性があります。

河合さん

特発性後天性全身性無汗症は気温や湿度が影響するので、高温多湿な夏場は外出もできません。入浴する際はシャワーを浴びるだけでも苦しく、春から秋にかけての好天が続く期間は苦労します。

河合さん

やっと不調の原因が分かり、診断名がついたとホッとしました。

河合さん

発汗試験で汗の出ていない部分を調べます。全身にヨウ素とデンプンを塗り、高温多湿の部屋にな入り発汗状態を確認します。治療はステロイド薬を集中投与するステロイドパルス療法を2クール実施し、運動療法で発汗できるように練習もしました。

河合さん

汗をかけないため、人と体感温度も違い、出勤したら通常よりエアコンの温度を下げさせてもらっています。同じ部署の人は知っているので、寒いと感じたときはカーディガンを着て対応してくれているので助かっています。また、ジムでエアロバイクをするときは冷感スプレーを何度も使い、保冷剤で体幹をクーリングし、ペットボトルを凍らせて手のひらにある動静脈吻合部のAVA血管を冷やしながら行っています。AVA血管は動脈と静脈を結ぶ血管のことで、手足と顔にだけあるそうです。体温調節に効果的な血管ということで、運動する際はいつも意識して冷やしています。

河合さん

多汗症は知っていても、無汗症という病気は知らない人が多いです。ですから、「汗をかかなくていいね！」と気軽に言われることもあるのですが、真夏でも身体中にラップを巻きつけているようなものです。病気について知らないとはいえ、汗をかかないことがどれだけ大変かわかってもらえないのは辛いです。

河合さん

1つは発汗試験のときの気密室でのことです。検査前に「我慢できなくなったら声をかける」と言われていたのですが、自分の限界が分からずにそのまま倒れてHCU（高度治療室）に入院してしまいました。もう1つはステロイドパルス療法を行っていたとき、副作用で激しい倦怠感、下痢、腹痛、精神症状も現れたことです。さらに、数年後にはステロイドの後遺症で後嚢下白内障にもなり、手術することになりました。どれも特発性後天性全身性無汗症にならなければ起こらなかったことですから、私としては大変な経験でした。

河合さん

私が初めて汗をかかなくなったとき、数人の医師に相談したのですが、いずれもスルーされました。症状で検索すれば何かしらヒントは見つかると思いますので、もう少し真摯に向き合ってほしかったです。「もし、自分や身内だったら？」と話を傾聴していただけたらとも思いました。

河合さん

特発性後天性全身性無汗症は、治療しても完治するのは難しい疾患です。しかも、外見は普通の人と変わりがなく、認知度自体も非常に低い病気です。私は「みんな見た目には分からなくても、何かの不調を抱えて生活している」と考えるようにしています。みなさんも「ぼちぼち頑張ろう」という気持ちで過ごしましょう。