【闘病】夏バテと思っていた症状が｢全身性エリテマトーデス｣だったとは…（2/2ページ）
同病の人には、「無理して頑張らないで」と伝えたい
編集部
現在の体調や生活などの様子について教えてください。
カヨコさん
免疫抑制剤とステロイド薬を治療のメインとしていましたが、帯状疱疹をきっかけに痛みで食べられず栄養失調となったので、免疫抑制剤が強く効きすぎることからステロイド薬のみで治療しています。ステロイド薬は30mgから始まり、現在は朝のみ5mgで維持しています。現在は感染対策をしっかりして、なるべく規則正しい生活を心掛けていますが、それ以外は日常生活を問題なく送ることができています。
編集部
医療従事者に望むことはありますか？
カヨコさん
SLEは、病院によって腎臓内科、血液内科、膠原病科、リウマチ科とバラバラなので症例が集まっていかないように感じます。対症療法だけでなく根本的な治療薬の開発のためにも、国が統一して「難病治療」へ目を向けていただければと思います。
編集部
最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。
カヨコさん
SLEは全身性の病気であり、いまはまだ完治も望めません。同病の方は常に爆弾とともに生活するような毎日で、ネガティブになってしまうかもしれませんが、つらいときは周りに甘えて自分だけで無理して頑張ろうとしないようにしてください。リラックスできることをして、自分を大切にしてください。
編集部まとめ
SLEは女性に多くみられる疾患ですが、女性は、学業、仕事、子育て、介護など、どのステージにおいても、つい自分のことを後回しにしてしまうことが多いのではないでしょうか。カヨコさんは、「少しでもおかしいと思ったときはためらわず、自分優先で、とにかく早く受診することが大切です」と話されていました。
なお、Medical DOCでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
