【闘病】高校生で“全身性エリテマトーデス”を発症、部活動を断念…「無理に前を向かなくてもいい」（1/2ページ）
高校生の時に突然「全身性エリテマトーデス（SLE）」を発症し、5年以上にわたり闘病生活を送る「まりえ」さん。病気の影響でずっと続けていたソフトボールを断念せざるを得ず、生活が一転したそうです。そこで、まりえさんに病気が発覚した経緯から治療方針、現在の体調の様子や闘病中の心の支えについて聞きました。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2024年2月取材。
体験者プロフィール：
まりえさん（仮称）
家族3人で暮らす20代女性。高校2年生の頃に全身性エリテマトーデス（SLE）を発症。40度以上の高熱が1週間ほど続き、病院では命の危険もあると説明を受ける。現在は直射日光、冬は寒さ対策を徹底しながら仕事をしている。
記事監修医師：
副島 裕太郎（横浜市立大学医学部血液・免疫・感染症内科）
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
高校生でSLEを発症し、命の危機を経験
編集部
はじめに、まりえさんの経験した全身性エリテマトーデス（SLE）という病気について教えてください。
まりえさん
「全身性エリテマトーデス（SLE）」は免疫系に異常をきたす膠原病の1つです。本来は体を守るはずの免疫系が原因不明の異常で自分自身を攻撃することで、さまざまな症状が現れます。20～40代の女性に多いことがわかっており、三大初期症状には発熱・関節炎・皮疹があります。中でも皮疹は、顔面に蝶のような形をした赤みが出現する「蝶形紅斑（ちょうけいこうはん）」が特徴です。
編集部
検査や治療はどのように行うのが一般的ですか？
まりえさん
まず診断には血液検査で抗体（異物と戦うタンパク質）、白血球数、血小板数、貧血の有無を確認します。そして、尿検査（尿蛋白や血尿の有無）や病変を把握するためのCT・MRI検査、心臓超音波検査、心電図なども行います。必要に応じて別の検査をすることもあるようです。
編集部
まりえさんがSLEを発症したのは突然だったのでしょうか？
まりえさん
はっきりとは覚えていないのですが、高校3年生の頃に突然発症しました。
編集部
医師から告知を受けた際、どのような治療を行うと説明されましたか？
まりえさん
こちらもはっきり覚えていないのですが、「ステロイド剤と免疫抑制剤を使用し、症状が落ち着いたら徐々に薬の量を減らしていく」と説明されたと思います。
編集部
日常生活での注意点は説明されましたか？
まりえさん
20代の女性に発症する人が多く、太陽光に当たってはいけないと説明を受けました。
大好きだったソフトボールができなくなり、学校に行きたくないと思う時期があった
編集部
病気が判明した時の心境はかなりのショックだったかと思います。
まりえさん
そうですね。当時の私は高校2年生で、小学校から少年野球、中学校からソフトボールを始め、高校はスポーツ推薦で入学するほどソフトボールが好きでした。しかし、SLEに罹患すると太陽の光に当たってはいけないため、今すぐ部活を辞めなさいと医師から言われて頭の中が真っ白になりました。また、脱毛が激しく頭頂部の毛がほとんどなくなり、学校に行くことも嫌だと思う時期がありました。
編集部
発症後の高校生活は大きく変わったのですね。
まりえさん
当時は県内のソフトボール強豪校にいて、電車の始発で通学して終電で帰宅するような毎日を送っていました。しかし、SLE発症と同時にやることがなくなってしまい、心に大きな穴が空いたような気分でした。日傘を持ち始め、自転車と電車で通学していたのをバス通学に切り替えました。
編集部
最も辛い時期を乗り越えるために心の支えになったものは何でしょうか？
まりえさん
よほどショックだったのか、当時のことはよく覚えていません。どうやって治療を乗り越えたのかが自分でもよくわからないですが、唯一の楽しみは入院中に母が持ってきてくれる手作りのお弁当でした。
