【闘病】やっぱり遺伝していた｢アンチトロンビン欠乏症｣それでも妊娠・出産を乗り越えられた理由

悠里さん

アンチトロンビン欠乏症は血液凝固制御因子である「アンチトロンビン」という物質の生成が少なく、血が固まりやすくなる疾患です。アンチトロンビン欠乏症になると、血栓症の発症リスクが高まり四肢末端の壊死、紫斑、発熱、腎不全、ショック症状、脳梗塞・脳出血、硝子体出血などを起こすリスクがあるようです。私のように女性の場合、習慣流産を起こしやすくなる点も警戒しなければなりません。

悠里さん

母親もアンチトロンビン欠乏症で、2分の1の確率で子どもに遺伝すると言われました。2020年2月に第一子を妊娠した際、「妊娠中にこの病気は厄介になる」と聞いていたので検査を行ったところ判明しました。

悠里さん

遺伝してしまう可能性があると前もって聞いていたので、自分の中では「おそらく遺伝してる」と考えていました。そして予想通り「アンチトロンビン欠乏症」と診断されたので、へこむことはなく比較的ポジティブに捉えられていました。病院の先生からも「大変な治療なのに前向きでへこまないのが素晴らしい」と褒められましたね。

悠里さん

第一子妊娠の際は、2020年3月から6月まで血液凝固機能を正常に戻す目的でアンチトロンビンⅢ製剤のノイアートの点滴を週2回行いました。ほかには、11月の出産1週間前まで血液凝固を抑えるヘパリンカルシウムを1日2回皮下注射していました。現在第二子を妊娠していますが、同じ治療を行っています。そして、妊娠37週目に入院してヘパリンカルシウム皮下注射を中止し、同じ成分の24時間持続型点滴に切り替え、38週目に無事出産に至りました。出産後もワーファリンを内服して血液凝固が進まないように治療を行いました。

悠里さん

私の場合は妊娠時の検査で発覚したので、それまでの日常生活では何もありませんでした。出産後はノイアートやヘパリンカルシウムもなく、服薬のみなのでそれほど日常生活に変化はありません。ただ、血をサラサラにしているわけですから、少しの怪我でも怖いなと思いながら日々を過ごしています。

悠里さん

現在、第二子妊娠中ということもあり、ワーファリンによる悪影響を避けるために服薬はやめています。そして、2023年4月に妊娠がわかってからは、ヘパリンカルシウムの皮下注のみを行いました。しかし、2023年5月に「深部静脈血栓症」を発症したため、1カ月半ほど入院してノイアート点滴、ヘパリン24時間持続型点滴も行いました。退院後は第一子の時と同じように週2回のノイアート点滴、ヘパリンカルシウム皮下注射を1日2回行う生活です。

悠里さん

左足の膝から下に血栓ができてしまったため、激痛を伴いながら車椅子生活を送ったときは辛かったですね。妊娠中であることを考えて、強い痛み止めは使用できず、大して効果のないカロナールを内服し、1週間痛みに耐える日々を過ごしました。気持ちの支えになったのは、赤ちゃんが元気に育ってくれていたこと、そして息子の動画を見ることでした。

悠里さん

体調面では大きな変化はありません。現在妊娠7カ月ですが、ノイアート点滴とヘパリンカルシウム皮下注射を継続したおかげか、赤ちゃんも無事に成長中です。ただ、皮下注射を1日2回打っているため、太ももとお腹はあざだらけになっており、半ズボンはとても履けません。

悠里さん

アンチトロンビン欠乏症は水分をよく摂らないと血液が固まりやすく、また血栓ができてしまうリスクがあります。日頃から水分をたくさん摂るようにしていて、妊娠中で悪阻がひどい時は水分の点滴をしてもらったこともあります。辛い時もありますが、血栓症になれば私自身だけでなく、赤ちゃんにとっても危険だと思って日々気を付けています。

悠里さん

患者さんは、医師に言われた治療に沿うしかありません。もう少し患者さんと先生が対話し、ほかの医師とも意見を共有していろんな治療方法を検討できる体制ができればよいなと思いました。

悠里さん

もしご両親に血栓症を発症した方がいる場合は、遺伝性の病気が潜んでいるかもしれません。私自身も検査するまでに自覚症状がなかったのですが、妊娠中に母体と赤ちゃんを危険にさらさないためにも、血液検査で早めに確認してほしいです。

悠里さん

アンチトロンビン欠乏症の方はとにかく妊娠することも妊娠中もハイリスクで、治療も毎日のことで大変と言われています。治療は辛いかもしれませんが、10カ月頑張れば最後に最高の幸せが待っていて、報われる瞬間が訪れます。私も頑張った分、治療をしないと簡単には生まれてこなかった我が子が、なによりも可愛くて愛おしいです。「子どもがほしいけど難しいよね」と思っている人も、諦めないでください。