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【闘病】“後縦靭帯骨化症”と告知。「病気と闘う気力は残っていない」と思いながらも続けた闘病生活(2/2ページ)

 更新日:2025/08/22

日常生活がリハビリになり、できることが増えるのが楽しく思えてきた

日常生活がリハビリになり、できることが増えるのが楽しく思えてきた

編集部編集部

現在も闘病中かと思いますが、治療やリハビリはどのようなものでしたか?

micoさんmicoさん

日常生活自体がリハビリになっています。服薬治療としては、手のしびれを緩和する目的のタリージェ錠、首の血流改善のためのリマプロストアルファデクス錠を飲んでいます。3カ月に1度は総合病院の整形外科を受診し、レントゲンとCT検査を受けながら自宅療養中です。

編集部編集部

現在の生活に変化はありましたか?

micoさんmicoさん

手先のしびれは残っていますが、ゆっくりでの歩行や階段の昇降ができ、最低限の日常生活を1人で送れるようになりました。車の運転も許可され、通院やお買い物程度なら1人でできるようになったのがとても嬉しいです。最近は少しずつ料理をし始め、再び楽しいと感じるようになってきました。

編集部編集部

後縦靭帯骨化症について知らない人に向けて、お伝えしたいことはありますか?

micoさんmicoさん

診断されてからは本当に辛い日々でしたが、耐えて治療に専念することで、できることが増えて少しずつ前に進むことができています。読者のみなさんには、まず「後縦靭帯骨化症」という病気があることを知っていただけると大変ありがたいです。

編集部編集部

micoさんが闘病生活を通して伝えたいことはありますか?

micoさんmicoさん

医療従事者の方には、困難な手術やリハビリ、寝たきりな私のお世話していただき本当に感謝しています。また、私個人の経験としては誤診もあったので、もっと患者さんと先生同士で積極的にコミュニケーションを取るのが大切だと思います。患者さんは、先生とのちょっとした会話でもモチベーションや気持ちの整理につながります。そして、私を支えてくれた母や多くの人々にも感謝を伝えたいです。これから生きていくうえで、誰かの役に立ちたいと思うようになりました。そのためには、自分自身も健康である必要があるということを忘れないようにしたいと思います。

編集部編集部

最後にmicoさんの最近の出来事や読者の方へのメッセージをお聞かせください。

micoさんmicoさん

告知を受けて絶望した時から2年が経ち、きっかけはわかりませんが料理を再び楽しいと感じるようになりました。少し前に久しぶりに産直市に行ったところ、瑞々しい野菜が輝いて見え、思わず手に取ってしまいました。私の食いしん坊精神もあるのかもしれませんが、自分自身の気持ちに変化が訪れている証拠だと思います。この記事を読まれている方の中には、私と同じく難病と闘っている方もいると思います。すべての皆様のつらさや苦しさが少しでも和らぎ、回復に向かわれることを心よりお祈りしております。

編集部まとめ

今回は国の指定難病にも入っている「後縦靭帯骨化症」を患いながらも、懸命に日々を生きているmicoさんからお話を聞きました。micoさんは辛い闘病生活に苦しめられながらも、今を必死に生きてできることが1つずつ増えることに喜びを感じて過ごされています。micoさんは「闘病の日々を前向きに考えることは難しい。それでも今を生きている」と考えることが大切と捉えているそうです。後縦靭帯骨化症は見た目ではわかりにくい難病ですが、患者様自身も辛い時には素直に助けを求めること、そして周囲の人からは手を差し伸べることが大切だと学びました。

なお、Medical DOCでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。

この記事の監修医師