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【闘病】まさか「皮膚筋炎」になるなんて。副作用で「ステロイドミオパチー」になっても前だけを向く(2/2ページ)

 更新日:2025/05/28
【闘病】まさか「皮膚筋炎」になるなんて。薬の副作用で「ステロイドミオパチー」になっても前だけを向く

目標はミュージック・セラピスト

目標はミュージック・セラピスト

編集部編集部

健康な時の自分に声をかけられたら、なんと言ってあげますか?

森川 恭子さん森川さん

「もっと自分を大切にしてもいいよ。自分のことを後回しにして頑張りすぎないで。睡眠はしっかりとろうね」と念を押したいです(笑)。今となっては、後ろを振り返る時間も勿体ないので前だけを向くようにしています。今後は歌だけでなく、ハープも沢山練習して、“新しい私”になって復帰を目指そうと考えています。アメリカでは医療の一つとして音楽療法にハープを取り入れていると聞いています。元気になったらミュージック・セラピストとしても活動できるようになりたいです。

編集部編集部

医療従事者に伝えたいことはありますか?

森川 恭子さん森川さん

難病申請をお願いしていましたが、2年も申請してもらえませんでした。主治医が変わったら、「何故、申請してもらえてないの?」と言って、すぐに難病申請して下さいました。その間の経済面が本当に過酷でしたので、申請時の基準があるなら徹底して頂きたいです。身体障害や難病申請・福祉用具の申請など、手が痛くて辛い中で、何枚も書類を書かされるのはストレスでした。

編集部編集部

読者へメッセージがあればお願いします。

森川 恭子さん森川さん

自分の体は1つしかありません。大切にしてほしいです。違和感があったら放置せず、迷わず直ぐに病院へ行きましょう。定期検診も大事です。真面目な人ほど、心身共に追いこまれがちな気がします。力を抜いて生きることと、手を抜くことは違います。周りと比べたり、振り回される必要はありません。一人で抱え込まず、役所の福祉課や地域包括支援センターなどに相談し、頼れる所は頼って、自分を幸せにしてあげて下さい。

編集部まとめ

難病に苦しんでいるとは思えないほどの元気な生命力のある声でお話されていました。ご自身の体験から患者さんの気持ちがわかるからこそ、これからのミュージック・セラピストとしての活躍に期待してしまいます。

なお、Medical DOCでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。

この記事の監修医師