目次 -INDEX-

  1. Medical DOCTOP
  2. 医科TOP
  3. コラム(医科)
  4. 【闘病】「自己免疫性溶血性貧血」 臓器を2つ摘出することになってしまった

【闘病】「自己免疫性溶血性貧血」 臓器を2つ摘出することになってしまった(2/2ページ)

 更新日:2025/06/17
【体験談】小学生で2つの臓器を摘出することになった「自己免疫性溶血性貧血」

自分の飲む薬は自分で調べる

自分の飲む薬は自分で調べる

編集部編集部

病気再発の前後で変化したことを教えてください。

なおみさんなおみさん

体力が落ちてしまったことと、ステロイドの副作用で脊椎の圧迫骨折になり、走ったりかがんだりなど、今まで普通に出来ていたことが出来なくなってしまいました。また痛みもあることから、ひとつひとつの動作を慎重に行わなければならなくなったこと、そのため家事なども以前のようには出来なくなってしまったこと、などでしょうか。

編集部編集部

今までを振り返ってみて、後悔していることなどありますか?

なおみさんなおみさん

自己免疫性溶血性貧血の方は原因もまだ良く分かっていないため、仕方ない部分もあり、後悔はありません。ステロイドについては、医師や薬剤師から「少量の服用だから大丈夫でしょう」と言われてはいましたが、自分できちんと調ベることもなく飲み続けてしまったので、しっかりと調べて対策をしておけばと後悔しています。

編集部編集部

現在の体調や生活はどうですか?

なおみさんなおみさん

現在の体調は、腰痛、背部痛と、動悸や息切れ、浮腫や目眩などがあります。また、新たに「骨髄異形成症候群」と「骨髄増殖性疾患」という診断もついたため、不安でいっぱいです。

編集部編集部

医療機関や医療従事者に望むことはありますか?

なおみさんなおみさん

一生懸命に治療をしてくださることはとても有り難いことで感謝しています。しかし、どんな薬でも、そして例え少量の服用であっても、きちんと患者に副作用の説明をしていただき、それに対する対策や定期的な検査や治療を行ってほしいと思います。

編集部編集部

最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。

なおみさんなおみさん

どんなお薬でも少なからず副作用はあります。納得いくまで説明を受けて自分の身体の変化をしっかりと把握し、その都度医師や薬剤師に相談してほしいと思います。たとえ病気が良くなっても、副作用で辛い思いや痛い思いをしたり、生活の質が落ちたりするのは本末転倒だと、経験してみて思いました。

編集部まとめ

怖さや痛み、吐き気で泣きながらも、妹の心配をしていたというなおみさん、妹思いの優しいお姉さまですね。ご自身が「ステロイド性骨粗しょう症」になった経験から、「どんなお薬にも必ず副作用はある」と、薬について納得いくまで説明を受けることや、自分で調べることの大切さを語ってくれました。なおみさん、ありがとうございました。

この記事の監修医師