【闘病】自覚症状無しの2年間を経て突然”自己免疫性肝炎”と診断。「もしもあのまま放置してしまったら…」

坂本さん

自分の免疫が暴走した結果、自分の肝臓を攻撃してしまい、炎症を起こして肝硬変へつながる病気です。免疫が暴走する原因は未だに不明で、難病指定されています。

坂本さん

正確な診断が出たのは2020年8月頃ですが、今思えば初期症状は2018年の献血を受けた時から異変が起きていました。というのも、2018年に受けた献血の検査で「肝臓の数値に異常がある」と言われたんです。ですが、献血検査後に近所の胃腸内科で再度血液検査とエコー検査を受けても、様子見と言われただけでした。

坂本さん

当時から、自覚症状は全くありませんでした。2019年2月に再度受けた献血検査でも異常が出ましたが、同年6月に受けた健康診断では異常がなかったので、困ることもありませんでした。

坂本さん

2020年3月頃からです。やたらと疲れやすく、食後は何もやる気が起きないほどでした。ただ、当時はコロナウイルスが流行していたので外出をあまりしなかったこともあり、ただの運動不足のせいだと思っていました。ですが、その一か月後の4月には一日中軽い吐き気と食欲不振を感じ、5月になると食欲はないのに体重が増えて、今まで履いていたズボンが履けない、という状態になったんです。あとは、麦茶のような色の尿が出たり、強烈な吐き気があったりしました。なので、いよいよ「おかしい」と思ってかかりつけ医を受診しました。

坂本さん

そのかかりつけ医からは「コロナが流行している影響で検査が難しい」と言われ、吐き気止めと胃薬を処方されただけでした。でも、就寝中にふくらはぎがつって起きる、腹部膨満感、のどの圧迫感、玉のような硬便などの症状が次々と起こります。薬を飲んでも改善せず、わずか4カ月で体重が5㎏も増えました。そのため、別の病院を受診しました。

坂本さん

新しく受診した病院でエコー検査を受けたら、肝臓の表面がボコボコになっていたんです。そこの医師からは「大腸がんかもしれない」と言われました。その後、直腸内視鏡検査も受けましたが、それでは異常が見られなかったので、紹介状をもらって総合病院を受診しました。そこでは、精密検査と肝生検も行い、ようやく「自己免疫性肝炎」及びそれによる肝硬変と診断されました。IgGという免疫グロブリンの数値が上限の2.8倍になっていましたが、幸いがんは発見されず、肝臓の繊維化もそれほどひどくなかったそうです。

坂本さん

「がんの疑いがある」と言われて正直怖かったので、少しほっとしたのが本音です。ですが、肝硬変はお酒をたくさん飲む人がなる病気だと思っていたので、すごく意外でした。肝臓の知識もほとんどないので、これからどうしたらいいのか想像もできませんでした。そして、自分は健康が自慢だったのですが、自己免疫の暴走と聞いて「免疫力が強すぎるのも良いわけではないんだ」と感じました。結果的に肝硬変は軽症でしたが、もし「あのまま何もせずに放置してしまったら」と考えると恐ろしいです。

坂本さん

医師からは「ステロイドで肝臓の炎症を抑えていきますが、さまざまな副作用が出るので体調に変化があったらすぐに受診してほしい」と説明されました。そして、プレドニゾロンを1日60mg、肝臓の働きを助けるヘパアクト、胸やけを抑えるネキシウムを服用し始めたら、2日目には胃腸の不快感がなくなり、久々に楽しく食事ができました。体も良く動くようになり、1週間後には肝臓の数値が大幅に改善しました。

坂本さん

5カ月半ほどです。内服開始2週目にはステロイドを20mg、3週目には15mg、2カ月目に10mg、3カ月目に7.5mg、4カ月目に2.5mgと徐々に減薬し、5カ月半頃に肝臓の数値が基準値内になったためステロイドは終了になりました。

坂本さん

最初に出たのは不眠で、夜中は頻繁に目が覚めていました。ほかには、全身の蕁麻疹・かゆみ、胸痛、胸やけ、顔の吹き出物、ムーンフェイス、嗅覚・味覚過敏などです。時期によってさまざまな副作用が出ましたし、元々あった症状がぶり返すこともあり、つらい時期でした。

坂本さん

骨粗しょう症予防の「ボナロン経口ゼリー」や胸やけ予防の「ネキシウムカプセル」、免疫抑制剤の「イムラン」、胆汁酸の分泌を促進する「ウルソデオキシコール酸」、低アルブミン血症による浮腫を改善するために「ヘパアクト」などが処方されていました。

坂本さん

病気が判明する2年くらい前から免疫の暴走は始まっていたと思いますが、自覚症状も体調の変化もなく、かゆみや黄疸もありませんでした。しかし、「自己免疫性肝炎」と判明する半年くらい前から診断されるまで胸やけや食欲不振などの体調不良があり、1回の食事量は少なく、回数は多くしていました。また、当時は義母の認知症介護をしていたので、「疲れやすさは歳を取って体力がなくなったから」と思っていました。それ以外には生活で大きな変化がなかったことも、発見に時間がかかった原因かもしれません。治療を開始した最初の3カ月はステロイド剤の副作用がたくさん出ていたので、治療前よりも治療を始めてからのほうが「しんどい」と感じることは多かったです。

坂本さん

副作用がつらくて予約外診察にも度々行って、その度に対応してもらいました。診察後に血液検査の結果を確認して、異常値がどんどん改善されていくことを感じることが、私の治療のモチベーションにもなっていました。

坂本さん

私の場合は炎症を抑えるステロイド剤の「プレドニゾロン」を約半年ほど服用し、今では血液検査の結果でも異常はなく制限なしで生活できています。ただ、これからも免疫抑制剤のイムラン、肝臓の働きに関係するヘパアクトとウルソデオキシコール酸は服用を続けなければならないようです。肝硬変があると肝臓がんや胃がんのリスクが高くなるそうで、半年に一度はエコー検査とCT、毎年のMRIと胃カメラ検査は継続しています。

坂本さん

主治医に指導されて、肝臓に負担がかからない食生活を心掛けています。例えば、暴飲暴食しない、アルコールは飲まない、サプリメントは使用せずに食事の栄養バランスを意識するなどです。生活面では適度な運動やストレスを溜めないなど、自分の健康を一番に考えるというのを大事にしています。

坂本さん

今では快適に暮らしていて、小学生の息子と親子マラソンに参加できるほど体力が戻っています。また、病気をきっかけに子どもや夫が家事と介護を手伝ってくれるようになったので、私ができなくても家のことが成り立つ状態にできたのは大きな変化だと思います。

坂本さん

最初のかかりつけ医には「心因性」、別の医院では「大腸がんか肝臓がんの可能性」と言われたので、医療従事者の中には「自己免疫性肝炎」をあまり知らない人もいるかもしれません。珍しい病気ではありますが、もっと多くの方に周知されると良いと思います。

坂本さん

自己免疫性肝炎の早期発見のためにも、定期検診と血液検査が大切です。私と同じく好発年齢の40代・50代の方は、毎年の健康診断を受けるようにしてください。罹患して治療する際は、ステロイド剤を使用することになると思いますが、効果はあるものの副作用もつらかったので覚悟しておいたほうがいいです。

坂本さん

私は自己免疫性肝炎になるまで、ろくに病気をしたこともない人生でした。病院を受診するほど大きなことは妊娠・出産くらいで、風邪をひいても寝て治すくらいでした。ですが、50代に近づくにつれてホルモンバランスが崩れ始め、不調が訪れます。「加齢によるもので、自力では治せない」ことも増えるので、どんなに健康体の人でも「自分は大丈夫」とは思わないほうがいいと思いました。アラフィフは自分から健康面に気を付けないと周りに迷惑をかけることになるので、健康診断は毎年受けてもらいたいです。