｢命に関わる病気になると想像せず生きてきた｣40代で”顕微鏡的多発血管炎”と診断。病名が分からずにうつ状態にもなった闘病生活

あおいさん

「顕微鏡的多発血管炎」は、毛細血管や静脈などの臓器に分布する小型血管壁に炎症・血栓形成などが生じる病気です。好発部位は腎臓や肺、皮膚などで、臓器の機能が低下してしまいます。私の場合、肺は初期の治療で落ち着き、腎機能は正常の半分程度になりましたが皮下出血は1年ほどで治まりました。

あおいさん

2012年12月、下肢の蜂窩織炎（ほうかしきえん）という診断で近くの市民病院に緊急入院しました。年末でもありまだ完治していませんでしたが、病院の都合により1週間ほどで退院し、自宅療養中の数日後に発熱と息苦しさが出現しました。そこで、入院時の担当医に連絡して診てもらい、一月初旬に再入院となりました。何らかの膠原病ではないかとの判断で、抗生物質を使用する前にいくつか検査とステロイドパルスを実施しました。顕微鏡的多発血管炎の特徴でもある血液検査（ANCA）も陰性で、病名が分からないまま翌年4月に膠原病科のある大学病院へ転院しました。そこで、これまでの症状から「顕微鏡的多発血管炎」と診断されました。

あおいさん

発熱、息苦しさなどがありました。発症前は下肢の蜂窩織炎の疼痛や皮膚のただれなどの症状がありました。

あおいさん

「免疫系の疾患と思われるので、膠原病の急性期の標準治療であるステロイド投与によって、炎症を抑える治療を実施する」と説明を受けました。

あおいさん

入院当初は数日で帰れるものだと思っていましたが、病名もわからず、退院どころか治療の目途もつかなかったので、とにかく不安でした。病名がわからないと難病医療費助成制度の申請の申請ができず、また長期入院で収入がない中仕事も契約更新とならず、退職になりました。高額療養費で減免は受けていたものの、病院への支払いで経済的に苦しかったため、病名がついた時にはこれでやっと一息つけるとホッとしました。

あおいさん

合計半年間の入院生活となり、転院前の病院では大量のステロイド使用により躁うつ状態となりましたが、大学病院への転院後は治療にも慣れ、精神的に安定した状態で療養できました。しかし、自宅へ戻って2週間後にひどいうつ状態になり、何の気力もなく身体を動かすこともできずに半年間ほど寝てばかりの生活でした。精神科にも通院し、傷病手当が入るようになってからは生活の不安は少し解消しました。

あおいさん

入院中、同室の難病の方と仲良くなり、お互いに励まし合いながら入院生活を送っていました。しかし私が退院して8カ月後にその方は他界されました。10年経った今でも昨日のことのように思い出しますし、「彼女の分までしっかり生きなければ」と思います。

あおいさん

最初は蜂窩織炎と思っていたものが顕微鏡的多発血管炎の症状だったので、「蜂窩織炎や感染症を甘く見ないように、別の病気かもしれないから」と言いたいですね。

あおいさん

感染症が引き金になって再燃することが多いそうなので、外出時はコロナ禍以前よりずっとマスクを着用しています。下肢の怪我には注意し、コロナワクチンを接種して感染症にかからないよう極力注意して生活しています。

あおいさん

病気を発症して2年後、治療しながら再就職しましたが、職場が感染予防への理解度が低く、ストレスでうつ症状が悪化したため退職しました。現在は脊柱管狭窄症も発症してしまい外出時は車椅子生活のため、現在はパートで在宅勤務をしています。

あおいさん

最近若い方で顕微鏡的多発血管炎を発症し、SNSで発信されている方も増えたので当時よりも情報収集はしやすくなりました。血管炎、という病名は新型コロナウイルス感染症の病状説明の際によくテレビなどで時々話されていますが、血管も炎症を起こすことを知っておいてほしいと思います。

あおいさん

医療従事者でもこの病名を知らない方もたくさんいましたし、私自身も看護師でしたが知りませんでした。救急で3カ月間入院した一般病棟と、その後入院していた専門病棟ではいろいろな管理体制や対応が全く違います。この病気だけでなく緊急性があり、命に関わるような疾患が疑われた時は専門性の高い病院への受診を早々に進めてほしいと思います。

あおいさん

突然、命に関わるような病気になるとは想像もせずにいました。たまたまこの病気を診たことのある医師に当たり、早期に適切な治療ができたことは不幸中の幸いでした。突発的なことに備えるのは難しいと思いますが、さまざまな公的制度について詳しいことはとても役に立ちます。給付や減免については自ら役所などに問い合わせをしないと利用しにくいですが、今はまとめサイトなどもあるので、余裕のある時に目を通しておくと役に立つのではと思います。