【闘病】｢遠位型ミオパチー｣ 筋肉が萎縮していく治療法のない病 姉に続いて発症…

上田さん

体幹部から遠い部分の筋肉が萎縮していく病気です。命に別状はないようですが、手足の筋力が落ちていくので、将来的には歩けなくなり車いす生活になる可能性の高い病気です。

上田さん

先に姉が遠位型ミオパチーだと診断され、そういえば自分もおかしいかもしれないと思うところもあったので検査した結果、自分もそうであることが判明しました。診断されたのは2011年11月のことです。

上田さん

筋電図と遺伝子検査を受けました。本来なら筋生検で筋肉の一部を採取して組織を調べるそうですが、姉が同じ病気で先に筋生検を行って診断されていたからなのか、私は筋電図と遺伝子検査のみでした。

上田さん

つま先が上がらないのでスリッパが脱げやすかったり、つまずきやすくなったりするようになったことですね。診断される数年前に運動不足でテニススクールに通ったことがあったのですが、準備運動で軽く走っていただけで何度か転ぶこともありました。よくよく考えてみると、その頃から症状が出ていたのだと思います。姉が診断された時の症状を聞いて、自分も同じようなことがよくあったので、すぐに病院に行くことができました。

上田さん

今のところ治療法がないため、経過観察を続けています。激しい運動や筋肉を使いすぎると萎縮が進んでしまうため、気をつけながら、疲れが残らない程度に動くようにしています。

上田さん

姉が診断されたときにいろいろと調べていたので、そこまでの不安はありませんでした。どちらかというと姉が診断されたときの方がショックでした。

上田さん

姉とは住んでいる所が離れているので、年に2回ほどしか会いませんが、会うと進行具合の話をします。姉の方が進行具合は少し早いので、私はそれを参考に今後どう対策していこうか考えることができます。お互いに明るい性格なのであまり落ち込むことはなく話しています。

上田さん

学生のころからスポーツをしていたのですが、まったくできなくなりました。年々重たいものを持つことができなくなってきているので、人にお願いすることが多くなってきました。

上田さん

同じ病気の患者の方でとても意欲的に活動してらっしゃる方や、車いすでもヘルパーさんに助けてもらいながら一人暮らしをしてらっしゃる方がいることを知ったことです。「進行しても大丈夫！」という気持ちになることができました。

上田さん

「やりたいこと、できることを今のうちに全部やっておくように」ですね。私自身は中学時代から社会人までスポーツをしていて、やり切ったというくらいやったので後悔はあまりないですね。

上田さん

私は幸い同じ病気の方に比べて進行は遅いようで、診断されてから11年経った今でも一人暮らしで普通に生活できています。しかし、年々確実に筋力は落ちているので、適度に動きながら今の生活を維持できるように気をつけています。薬や治療法がないので、今は筋力が落ちないように気をつけるしかないですね。

上田さん

この病気はよくつまずくのが特徴ですが、運動不足と勘違いし、トレーニングをしてしまう方がいるかもしれません。筋肉を鍛えようとすることによって、逆に萎縮して進行が早まってしまうかもしれないので、おかしいと思ったらまずは病院を受診してみてほしいです。

上田さん

現在は治療法がないので、薬の開発を頑張ってほしいです。

上田さん

この病気になってから、様々な障害を抱えている方や病気の方と出会いました。それぞれの苦労はあるでしょうが、とても楽しそうに活発に生きていらっしゃいます。その姿を見て、とても勇気をもらいました。私もその人達のように勇気を与えられるような存在になれるよう、日々楽しんで生きていきたいと思います。突然の病気やけがで動けなくなっても、今はコミュニケーションツールが発達しているので、同じような障害と闘っている方とすぐに繋がることができます。繋がってみることで、助けてくれる人や楽しく生きていくためのヒントをくれる人など、自分にとってプラスになる人ときっと出会えると思います。