【闘病】「脊髄小脳変性症」 絶望することになった「進行性の治らない病」(2/2ページ)

家族の理解が心の支えに

編集部
治療中の心の支えになっているものを教えてください。
佐藤さん
薬の服用していることで、安心感はあります。あとは家族の理解はありがたいですね。子どもはまだ無邪気に手を引っ張って走り出すこともありますが、リハビリと思って「ママはゆっくりねー」と言いながら付き合っています。全速力の遊びは夫が相手をしてくれています。
編集部
現在の体調や生活などの様子について教えてください。
佐藤さん
現在(取材時)はランドセンを2錠、セレジストODを1錠、1日2回服用しています。主治医には調子がよかったら1回だけでもいいし、体調見て決めていいと言われています。
編集部
同じ病気で悩んでいる人へのアドバイスなどはありますか?
佐藤さん
体のどこかに不安を抱えているようだったら、周りの人にその不安な気持ちや、手伝ってほしいと思っていることを話してみてください。そうすることで、心が楽になると思います。
編集部
医療従事者に望むことはありますか?
佐藤さん
手を貸してくださったり、薬に対しての不安なことだったりも毎回説明してくださり、とても感謝しています。
編集部
最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。
佐藤さん
様々な病気がありますが、多くの方がきっと「克服したい」と思っていると思います。私みたいに一度どん底まで落ち込んでもいいと思いますが、とにかく何か病気を患っても、大好きなことをできる範囲でやりながら毎日を過ごしてほしいです。そうすれば、何かしら克服の手がかりが見つかるかもしれません。私が脊髄小脳変性症を患ったときのストーリーなど詳しくブログに載せています。よかったら読んでみてください(プロフィール参照)。
編集部まとめ
子育てをしていると自由に動き回る子どもを追いかけたり、一緒に鬼ごっこをしたりするなど走る場面が多くあります。思うように走れずもどかしさを感じることもあると思いますが、佐藤さんはご主人の協力を得ながらしっかりとお子さんを育てていらっしゃるのだなと実感させられるお話でした。また、佐藤さんのお話を聞いて、自分の身体に違和感を覚えたら、なるべく早めに受診することが大切だと感じました。



