【闘病】再検査を受けていれば… 3年後｢特発性血小板減少性紫斑病｣に

Akiさん

原因不明の血液疾患です。血液中にある血小板という血を止める働きを持つ細胞が何らかの理由によって脾臓（ひぞう）で破壊されてしまい、血小板の数が減少する難病です。血小板が少ないとケガをしたときに血が止まりにくくなったり、少しぶつけただけでアザができたりしてしまいます。最悪の場合、頭をぶつけて脳出血を起こすこともある病気です。女性の場合は出産にもリスクがあり、へその緒を通じて赤ちゃんに抗血小板抗体が移行してしまうこともあるそうです。

Akiさん

2021年3月、勤務先で健康診断を受けた翌日に、すぐに大きい病院を受診するよう再検査の連絡がありました。そこで精密検査を受けた結果、特発性血小板減少性紫斑病であることが判明しました。今思えば、学生時代に毎日のように鼻血が出たり、ぶつけていないのに大きなアザができていたりしていたので、思い当たる節はありました。

Akiさん

病気が判明する約3年前の健康診断でも、大きな病院を受診するよう言われたものの、その際は様子を見てしまいました。これはきっとなにかの間違いなんだと思ったからです。特に不調なくそれまで過ごしてきたので、様子見でも問題のない範囲だろうと、自己判断をしてしまいました。今考えると、とんでもないことだと後悔しています。

Akiさん

まずはピロリ菌感染有無を調べて、陽性であればピロリ菌除去を行い、陰性であればステロイド治療で血小板が破壊されるのを抑えると説明がありました。ただし、ステロイド治療で血小板を維持できない場合には、トロンボポエチン受容体作動薬を服用することになり、場合によっては脾臓摘出手術になることもあるが、脾臓摘出で寛解となる確率は約60%程度だと説明を受けました。ピロリ菌の検査結果は陰性だったので、ステロイド治療を行うことになりました。

Akiさん

なってしまってからはポジティブに、選ばれし者なのだと思うようにしていました（笑）。ただ、私が病気になったことを、私を産んでくれた母親が「自分のせいで」と責任を感じてしまわないか、悲しい思いをさせてしまうのではないか、とそればかりが心配でした。

Akiさん

これといった変化はありませんでした。強いて言えば、同じ病気の方の力になれればと思い、Instagramで病気用のアカウントを作成したことぐらいですね。

Akiさん

その病気用のInstagramアカウントです。同じ病気でも症状や治療法は人それぞれで、いろんな方の体験談やアドバイスを聞くことができました。また、私の病気を理解してくれている家族をはじめ、友人、そして職場の方々にも支えられています。私の周りにいる方全てが私にとって心の支えです。何より1番の支えは、主治医の先生です。とても優しく、私の気持ちに寄り添ってくださる先生に出会えてよかったです。

Akiさん

はじめに健康診断で指示を受けた時点で、すぐに大きな病院を受診するよう助言したいです。思い返せば、歯科衛生士の専門学生時代には毎日のように鼻血を出していたので、その時点で身体の異変に気づいてあげられていたらと思います。

Akiさん

幸いなことに、私にはステロイドによる副作用がほとんどなかったため、体調が優れないということはありませんでした。ただ、食欲が増し、その1カ月で5kgほど太りました（笑）。そのため、今は体重を戻すために適度な運動を心がけています。2022年7月現在、プレドニゾロン、ランソプラゾール、ST合剤を服用中です。

Akiさん

この病気に限ったことではありませんが、見た目ではわからないような病気を抱えている人たちは、ヘルプマークをつけて助けを必要としています。そういう人を見かけたら、声をかけてあげてください。あなたの勇気ある声がけで救われる人がいます。

Akiさん

これは歯科衛生士として私も日頃から気をつけていることですが、患者さんの気持ちに寄り添うことです。当たり前のように感じますが、これを実行できる方はそこまで多くないのが現実なのかなと思っています。私がお世話になっている病院の先生や看護師さんはみなさんとっても良くしてくれるので、安心して治療を受けられました。私もそんな存在になれるよう、勤め先の歯科医院でも精進したいと思います。

Akiさん

最後まで読んでくださりありがとうございます。この病気は完治することはありませんが、私は寛解を目標に、毎日一生懸命生きています。同じ病気の方も、そうでない方も“今”を大切に生きていけたらと思います。