【闘病】今では全身に転移。希少がん｢脱分化型脂肪肉腫｣と暮らす大変さ（1/2ページ）

優子さん

2015年に、職場の健康診断を受けたことがきっかけで発覚しました。健康診断の結果、医師から突然連絡があり、急いで検査を受けるようにと告げられました。そして翌週、CT検査をうけたところ、「左肺の背中側に15cmほどの大きさの腫瘍があります。悪性のようですが、どのような病気かは判別できていません」と診断結果を伝えられました。

優子さん

はい。そこで翌日に造影剤を使ったMRIを受けましたが、それでもわからなかったので、大きな病院の受診を勧められ、1週間後に受診できるように手配してもらいました。ですが、結局紹介された大きな病院の呼吸器外科を受診しても、「病変の特定ができない」と言われました。

優子さん

普通なら腫瘍に針をさして調べるそうですが、場所が肋骨の中なので検査も簡単ではなく、検査と手術を一緒に行うことになりました。「腫瘍がとても大きいし、私の年齢も若いことから、早めに実施したほうが良いでしょう」との説明がありました。病名が分からないことにとても不安を感じていたので、手術を受ける決断をしました。組織診断は3週間ほどかかると聞いていたのですが、退院しても、抜糸が済んでも検査結果はなかなか出てきませんでしたね。

優子さん

はい。ただ、悪性であることは確定していたので、働かずに休職して待ちました。結局、手術後2か月が経過したころに、脱分化型脂肪肉腫の診断を受けました。その時、追加治療の説明も受けました。呼吸器では専門外の病気なので、化学療法科で引き続き治療を行う必要があると言われました。

優子さん

皮下組織や筋肉などから発生する悪性腫瘍です。悪性度は高いそうで、転移が起きることも多いがんです。

優子さん

抗がん剤の必要性なども時間をかけて説明してくれました。治療は私が働いている病院でも受けられるし、脂肪肉腫の治療の専門病院への紹介も可能。そのまま、そこの病院で治療も可能と、選択肢も与えてくれました。

優子さん

結局、そのまま手術をした病院で治療を続けることにしました。術後はしばらく何もしていませんでしたが、7ヶ月経った時点から化学療法を5クール行うことを目標に、休職したまま治療を開始しました。

優子さん

アドリアマイシンとイホスファミドという2種類の抗がん剤を使って治療しました。6日間点滴し、3週間開けて同じ点滴を受けるということを、3～5回実施すると説明されました。結局、化学療法を終えるまでに7か月かかりました。

優子さん

治療中は背もたれがないと座っていられないほどしんどかったです。30分歩くと足の裏が真っ赤になって腫れたり、皮がむけたりました。脱毛が治療後10日たったくらいから始まり、1週間もたたずにほぼすべて抜けました。あと、食事の味がよく分からなくなり塩や梅干しを好んでよくたべました。治療後にも、仕事に復帰できるまでの体力になかなか戻りませんでした。

優子さん

ある日突然、面識のない医師から病院を受診するようにと電話があり、そこから手術まで毎日がとても早く進んでいきました。毎日検査や診察のために病院を受診し、それでも検査結果が出ないことが、精神的につらかったです。仕事復帰、治療のお金への不安、世間から取り残されているような感覚が強くありました。誰に相談してよいのかも分かりませんでしたね。ある程度の状況がみえるまでは、親にも言えませんでした。

優子さん

化学療法は終了しましたが、この体調で親元を離れて一人暮らしする自信もなく、医療事務の仕事を再開することもできず、勤めていた病院はそのまま退職することにしました。もともとアウトドア派でしたが、外出することが極端に減り、外出したいとも思わなくなりました。外出した後は4～5日疲れが残ります。

優子さん

とても不安でしたが、ありがたいことに傷病手当の申請を勤めていた会社の方から教えていただき、1年半は傷病手当で経済的に助かりました。会社を退職したことにより、失業保険も降りました。