【闘病】｢突然死んでいたかもしれない｣ 先天性アンチトロンビンIII欠損症とは（2/2ページ）

なおさん

生活上、大きな変化はありません。強いて言うなら、ワーファリンを飲んでいると、大好きだった納豆や青汁がNGとされてしまうので地味に辛いですね。

なおさん

後悔していることはありません。次男を出産後、医師に「今後の妊娠・出産は心配ですね」と言われている中で3人目を妊娠しましたが、この妊娠がなければ現在の病気はわからないままで、治療も始まっていなかったと思います。長期の入院で周囲の人たちに多くの心配や迷惑をかけたとは思いますが、あの時妊娠して本当に良かったと思っています。

なおさん

朝決まった時間に薬の内服が必須ということ以外は、普通に生活しています。あと、長時間同じ体勢でいると血栓ができやすくなるので、本を読み始めたときや、何か作業を始めて集中してしまうときなど、何時間も動かないことがないように気をつけています。特に、血管が圧迫されるので正座はしないようにと妊娠中から言われていましたが、自覚なく正座していることがあるようで、主人によく注意されています。

なおさん

あえて言うなら、妊娠期におこなっていた補充療法薬を可能な限り入れ切ってほしかったです。1本の薬価がとても高く、その薬剤が身体に入ることでこの先3日間は血栓の恐怖から逃れられるので、患者としては最大限の薬効を得たいという気持ちがあります。かかりつけ病院の看護師さんをはじめ、ほとんどの場合は「この薬は高いから入るだけ入れてしまうね」と最後まで薬剤を入れてくれましたが、一度だけ「そろそろ終わりそうやね。抜こうか」と言われた時に、「入れきって欲しいです」と伝えたら、「でも、もうほとんど終わりですよ」と強制抜針されたことがありました。看護師は「早く終わらせたい」と思っていても、患者にとって薬は命綱です。妊娠期のイライラも相まって本当に嫌な気持ちになりました。

なおさん

SNSで病気や使用している薬のことを載せるようになってから、同様の疾患や同じ薬を使用している方から、妊娠出産に関連したことでメッセージをいただくことが増えました。やはり、皆さん自分の身体のこと、妊娠への不安、妊娠期間中のこと、使用している薬のことなど色んな不安があって、少しでも同じ病気で妊娠出産を経験した人の話を知りたいんだと思います。私は医者ではないので、自分の経験を話すことしかできません。なので、まずはご家族や信頼できる医師と納得できるまで話してみてください。