【体験談】風邪と思いきや顔はただれ出血! ｢スティーヴンス・ジョンソン症候群｣とは

kanakoさん

2016年のことですが、頭痛や喉の痛み、鼻水など、風邪と特に変わらない症状でした。あとは目の痛みやまぶたの腫れがあり、40℃近い高熱もでました。次第に目の腫れがひどくなり、目が開かなくなりましたね。身体中の皮膚もただれ、痛くて寝返りもできず、トイレも困難になりました。顔全体も腫れ、皮膚がただれて出血し、しゃべったり、意思の疎通をとったりするのも困難な状況でした。

kanakoさん

いいえ。すぐに診断はされませんでした。はじめは病院で「インフルエンザかもしれない」と検査を受けるものの、陰性だったのでそのまま帰宅。しかし、次の日40℃前後の熱が出て、喉の痛みもひどく、何も食べられませんでした。すぐに別の病院を受診しましたが、再びインフルエンザの検査をすることになり、陰性で「明日点滴を打つのでまたきてください」と言われその日も帰宅しました。翌日になるとさらに状態が悪化していたため、すぐに入院することになりました。この時点でもスティーヴンス・ジョンソン症候群とは分かっていませんでした。

kanakoさん

入院する前に高熱の影響で意識がほとんどなくなり、気づいたときには大学病院へ移動していました。目は開かず、喉の痛みでしゃべることもできず、そのほか身体中が痛かったです。それから寝たきりの生活が数日続き、ようやく意識が戻ってきたころに、スティーヴンス・ジョンソン症候群という難病だと親から伝えられました。

kanakoさん

スティーヴンス・ジョンソン症候群と聞いたときは意識が戻って間もなかったため状況が全くわかりませんでしたが、少し時間が経ち「ああ、私は難病なんだ」って思いました。

kanakoさん

医師から説明はあったのですが、意識が朦朧としていたため細かい説明はほとんど覚えていません。でも、なぜスティーヴンス・ジョンソン症候群になったか原因を探していくことと、この病気の有病者が少ないため、色々な治療を試しながら行っていくとことを説明されました。

kanakoさん

視力低下でほとんど周りが見えなくなり、ひとりで歩くのも困難になりました。今まで車を使って生活していたのですが、乗れなくなってしまったので、その点はとても不便でしたね。食べ物にも少し変化があり、化学調味料や添加物などを口にすると、口の中がピリピリするようになりました。今まで食べられていたものが食べられないことが、多々ありました。

kanakoさん

治療を薬だけに頼らず、普段の食事や生活習慣に気をつけて、自身の自然治癒力を高めるように意識しています。

kanakoさん

家族の存在ですね。入院中は毎日のようにお見舞いに来て、励ましてくれました。すごく心の支えとなりました。

kanakoさん

ときどきまぶたが腫れて痛みが出ることもありますが、視力は少し回復し、再び車を運転できるようになりました。ありがたいことに現在、体調に大きな異変はありません。しかし、目に後遺症が残っており、ひどいドライアイでかなり乾燥するようになってしまいました。

kanakoさん

「身体に異変が起きたら市販薬に頼らず、まずは病院へ行きなさい」と言いたいです。早期発見できていれば、あれほど症状が悪化せずに済んだかもしれないと思うので。

kanakoさん

スティーヴンス・ジョンソン症候群は、いつ誰がなるかわからない難病です。風邪薬のような市販薬が原因になることもあるらしく、私の場合はその可能性が高いのではないかと思っています。読者の方で、もし市販薬を服薬し、身体に異常をきたすようなことがあれば、スティーヴンス・ジョンソン症候群の可能性も頭の片隅にでも留めておくと良いかもしれません。また日々の生活習慣や自己管理をしっかりして、薬に頼らない身体づくりをした方がいいと思います。

kanakoさん

スティーヴンス・ジョンソン症候群はとても珍しい病気なので、名前を聞いたこともないという方が多いと思いますが、「こんな病気もある」ということを知ってもらえたら嬉しいです。特に初期症状などを理解しておけば「もしかしたら私、スティーヴンス・ジョンソン症候群なのでは？」と自分で考えることができるかと思うので。