【闘病】温まると痒みが出たのが最初 難病｢特発性後天性全身性無汗症｣とは

中村さん

2019年1月頃、厚着で暖房の効いたカフェなどに入ったり、お風呂に入ったりすると、身体が痒くなることがありました。翌月には原因不明の蕁麻疹が頻繁に出て、そのたびに猛烈な痒みに襲われました（後日、特発性後天性全身性無汗症に併発することの多い「コリン性蕁麻疹」だと判明）。

中村さん

3月にはフットサルの最中、全身に蕁麻疹が出て近所の皮膚科に行きましたが、「蕁麻疹の多くは原因がわからないんですよ」と言われ、お薬を処方してもらいましたが、その薬は効きませんでしたね。そして翌4月、サウナ入浴中に蕁麻疹が出て、汗が全く出ていないことに気付きました。インターネットで「汗が出なくなる病気」を調べて「特発性後天性全身性無汗症」を疑い、専門医のいる大学病院を受診することにしました。

中村さん

発汗の有無と部位を調べるための「ミノール法」という検査を受け、身体の約97%に発汗がみられないことが判明し、「特発性後天性全身性無汗症」と診断されました。そのほかに、交感神経皮膚反応検査や皮膚生検なども受けました。重症例ではうつ熱によって熱中症になってしまう人もいる疾患なのだそうです。

中村さん

「まさか自分が難病になるなんて」と思った反面、長い間病名がわからず不安だったので、ようやく病名がわかりホッとした気持ちも大きかったですね。なってしまったものは仕方がないので、どうしたら治せるのか、どうしたら少しでも快適な生活を送ることができるのかを考えました。

中村さん

家族も「まさか」という反応でした。コリン性蕁麻疹の症状に関しては自分にしか理解できない辛さがあったため、説明しても伝わり切らない部分がもどかしかったです。

中村さん

「ステロイドパルス療法」なら症状改善が見込めるかもしれない、と言われました（監修医註：ステロイドパルス療法は全員に効くわけではなく、効かない人もいる）。月に1度しか受けられないけれど、3回程度で回復する人が多いとも言われました。

中村さん

ステロイドパルス療法でメチルプレドニゾロンを使い、痒みが出たときにオロパタジン（抗ヒスタミン薬）を飲みました。

中村さん

最初は、初めての入院で不安でした。大学病院のすぐ近くのカフェの外出が許可され、そこで読書をしていました。

中村さん

不眠症、味覚障害、むくみ、筋肉痛、便秘などが長いときには1～2週間続きましたね。

中村さん

ネットやTwitterで検索しましたが、医師による病状と治療の説明が多く、病気の理解には役立つものの、心の癒しにはなりませんでした。

中村さん

インターネット検索では体験談はほとんどありませんでしたが、Twitterに同じ病気の人が数名ツイートしていて、「どんなときに辛くなるか」などの話題で「わかる～」と共感できる情報がありがたかったですね。

中村さん

はい。入院した大学病院の先生方は、病状や治療について十分に説明してくれました。そして、とても話しやすい雰囲気でした。

中村さん

街の皮膚科でもこの病気の知見、理解が進んでほしいです。コリン性蕁麻疹を見たら、この特発性後天性全身性無汗症を疑ってほしいと思います。

中村さん

ちょっとしたストレスにも身体が反応して蕁麻疹が出るので、仕事はすべて中断しました。フリーランスだったため収入がなくなり、精神的に辛かったです。

中村さん

読書です。とにかく今は本を読む時期だと決めて、日中はひたすら読書をしていました。そのおかげで、病気で苦しんでいる「今」を無駄な時間だとは思わなかったですね。

中村さん

異変に気付いた瞬間に、まずは近くの病院へ行くこと。早く治療すれば、回復も早くなると思います。また、原因は不明であるものの、ストレスは大きく関与しているようなので、なるべくストレスのかかる仕事や働き方はしないように。

中村さん

現在は、ほぼ100%問題のない状態まで回復しました。生活を制限されることはなく、投薬もありません。仕事も問題なくできています。

中村さん

この病気はまだ原因が不明ですので、誰でもなる可能性があるのだと思います。個人的には日頃からよく汗をかく習慣が大切だと思います。入浴でしっかり汗を出すことも病気の予防につながるのではないかと思っています。

中村さん

この数年、ネットでも同じ病気の方の闘病体験なども増えてきました。病気に苦しんでいる方には心の癒しにつながると思いますので、「特発性後天性全身性無汗症　ブログ」などで検索してみてください。