【闘病】私が疲れやすいのは「怠け」でなく重症筋無力症だった（2/2ページ）

和田さん

まだ症状は色々ありますから、とにかくストレスを少なくできるようにと考えて、引き算方式でライフスタイルを見直しているところです。自分を大切に、無理をせず、頑張りすぎないように心掛けています。

和田さん

今のところは症状が落ち着かないので休職中です。常に複視があることと、ちょっとしたことで脱力や息切れがするので、通勤と夕方までの8時間労働は厳しいですね。私の場合、事務職ですが、ずっと座って仕事をしていると首や腰にかなりの負担が掛かって、座っている姿勢をキープすることもできません。また、複視以外にも光を異常に眩しく感じてしまうため、冬でもサングラスは必須の状態です。仕事内容はリモートでも問題ないのですが、残念ながら職場からの許可は下りていません。まだまだ病気を抱えながら生きている人に対して、会社の理解が低い現状を痛感しています。

和田さん

重症筋無力症は「怠け病」と言われることもあったそうです。他人から見るとわかりづらく、元気そうに見えるかもしれませんが、本人にとってはとてもつらい病気です。重いものを代わりに持ったり、行動するときに少し手を貸してもらったりするだけでも、負担が軽減されます。見えにくい症状であっても、ちょっとした思いやりを持って接してもらいたいと思います。

和田さん

入院中も通院も、いつも優しく接していただいて感謝しかありません。コロナ禍もあってプライベートにも気を遣っているはずですから、かなり制限されていると思います。医療従事者の方のおかげで私も日常が送れているので、制限がなくなったら、どうか思いっきり好きなことを楽しんでほしいです。

和田さん

私の場合は重症筋無力症でしたが、誰にどんな病気が潜んでいるかわかりません。健康診断は基本ですが、健康診断では分からない病気も沢山ありますから、不調を感じたら身近な人に相談してみることも必要です。「疲れているだけ」「そのうち治る」で済まさずに、自分の身体に向き合ってください。