【闘病】小学生で100万人に1人の稀な病気「特発性肺ヘモジデローシス」になって…（2/2ページ）
命には限りがある
編集部
現在の体調や生活はどうですか？
ももさん
ステロイド服用を今も続けています。一度止めたら再燃してしまったので、止めることはできないみたいです。ステロイドの副作用で骨が脆くなっていて、骨密度測定をしたら「80歳前後」という結果が出てしまいました。それでも体調は安定していて、コロナ禍になる前は旅行なども行っていました。
編集部
医療機関や医療従事者に望むことはありますか？
ももさん
病気になって入院するって、すごく不安なんですよね。でも、看護師さんたちは少しでも快適に入院生活を送れるようにと様々な面でサポートしてくれて本当に感謝しかないです。
編集部
最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。
ももさん
私の病気は小さい子どもに多いことと、100万人に1人の確率と言われていることから、初めて病名を聞く人も多いと思います。こういう病気もあるんだな、というのを少しでも思ってもらえれば嬉しいです。命には限りがある。生きたくても長く生きられない人もいる。辛いことがあっても生きてさえいれば幸せです。命は大切に。そして、少しでも体調に変化があったときは病院へ行くことをおすすめします。読んで下さりありがとうございました。
編集部まとめ
100万人に1人という病気と向き合いながら、「生きてさえいれば幸せです！」と言ってくれたももさん。初めての受診で、「このまま入院です」と言われた時はさすがに泣いてしまったそうです。いろいろな経験をされて今があるのですね。そして、「命は大切に」というメッセージとともに、「少しでも体調に変化があったときは病院へ行くことをおすすめします！」ともおっしゃっていました。限りある命、ひとつしかない身体だからこそ、不調や違和感があったときは放置せずに受診しましょう。ももさん、ありがとうございました。
