～実録・闘病体験記～ 小学生で急性リンパ性白血病を患った女性「病気の過去も人生の一部」

入江さん

11才のときに頭と左耳の後ろに“できもの”ができたのです。特に痛くも痒くもなかったのですが、念の為に近くの皮膚科を受診しました。すると「大学病院で一度診てもらった方が良い」と言われ、大学病院を受診。「悪性のものではなさそうだけど、念のために手術しましょう」とのことで、局所麻酔にて手術を行いました。1週間後に抜糸のため再受診をしたところ「病理検査の結果から悪性の疑いがある」と言われ、そのまま小児科へ行くことに。そして外来・入院での検査を経て、急性リンパ性白血病の診断を受けました。

入江さん

できものがあること以外は特に何も症状はなく、至って元気な小学生でした。だからこそ自分ががんだと言われて驚きましたね。

入江さん

「こんなに元気なのにがん？」と信じられない気持ちでした。そして漠然とした怖さがありました。

入江さん

「入院して抗がん剤治療を行う」と説明を受けました。小学生の私にはよく分からなかったのですが、抗がん剤を使用すると吐き気がしたり、気持ち悪くなったりすると言われ「これから自分はどうなるのだろう」と不安を感じましたね。

入江さん

元気に小学校へ通っていた生活が一変しました。入院して治療を受けると、様々な副作用に襲われ、家にも帰れずガマンの毎日でしたね。

入江さん

抗がん剤は全体的に吐き気がしたり、体がだるくなったり、腰が痛くなったりしました。あとはステロイドの影響で顔がまんまるになり、食欲もすごく増しました。

入江さん

治療に使用したステロイドによる晩期合併症で特発性大腿骨頭壊死症がありますね。あと成長期に左右の脚長差が出たので、軽度の側弯があります。そしてその側弯による腰痛もありますね。

入江さん

股関節周りが硬くならないように、また腰の筋肉が硬直しないようにストレッチやウォーキングなどの運動を心がけています。以前は足の病気が悪くならないよう安静にしていたのですが、リハビリをするようになって、考え方が変わりました。リハビリの先生から「安静にしているのではなく運動して鍛えよう」「姿勢を直して歩きかたを見直そう」と指導していただき、今でも実践しています。

入江さん

家族の存在です。4歳年上の姉は当時高校1年生でしたが、部活も入らずにほぼ毎日病院へ来てくれました。両親も泊まり込みで一緒にいてくれました。また、友達からも千羽鶴や手紙をたくさんもらい、とても嬉しかったです。

入江さん

足腰の痛みは多少あるものの、毎日フルタイムで仕事に行っております。じつはがんの後遺症とは別にバセドウ病もあり、甲状腺の亜全摘術も受けているので、内服はずっと続いています。同年代の子たちより体力がなかったり、疲れやすかったりはしますが、比較的元気に過ごしています。通院も3～6カ月に1回程度です。

入江さん

「明けない夜はない、だから大丈夫」。将来の私は病気になったことで出会えた人たちがたくさんいて、色んな人に支えてもらって幸せに過ごしているよ、と声をかけたいです。

入江さん

身近に小児がんの人はなかなかいないと思います。ですから、まずは小児がんのこと、急性リンパ性白血病のことを知ってもらいたいです。小児がんと闘っている子どもたちはたくさんいること。そして小児がんは寛解しても、晩期合併症を抱えて生活している人は多いということも。あと「AYA世代」と呼ばれる若年成人のがん経験者の存在も知ってもらいたいです。知ってもらうことから理解は広まると思うので。もっと「出来ないことを助けてもらいながら一緒に生活していける社会になってほしい」というのが私の願いです。

入江さん

闘病中のしんどいときなどは看護師さんに足浴をしてもらったり、背中をさすってもらったりしたことがすごく嬉しかったです。忙しいなかでも子どもが子どもらしくいられるように、これからも子ども本人の声に耳を傾けて向き合ってもらえると嬉しいです。

入江さん

小児がん経験者と言っても、人それぞれ価値観は異なると思います。私にとっての小児がんは、人生の一部であり、人生の全部ではありません。同時に病気を経験していなければ今の私はないため、病気になった過去も大切な人生の一部だと思っています。ですから、これからも病気と共に、周りの方々の助けを借りながら、いのちいっぱい生きていきたいと思います。もっとたくさんの方に小児がんやAYA世代のがんと闘う人たちへの理解が広がっていくことを祈っています。