【闘病】右足に感じたわずかな違和感。正体は難病だった《慢性炎症性脱髄性多発神経炎》

塩見さん

仕事中に、右足に若干の違和感を覚えました。そのまま仕事を続けていたのですが、夜には足を引きずるまでになり、これはおかしいと思って夜間の救急外来に行きました。過去に頚椎の病気をしたことがあったため、それに関連している症状かと当時は思っていました。

塩見さん

最初は病気を特定できず、検査が続きましたが、その中で慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）の可能性が高いという話でした。手足の神経を免疫細胞が攻撃してしまう病気で、手足の痺れや動かしにくさが主な症状です。「原因不明の病気で完治はしない」と言われました。いくつかある治療のうち、まずは血液浄化療法を実施し、以降は状態を見て方針を決めていくということでしたね。CIDPといっても色々種類があって、治療法も少し異なるようです。私の場合は、血液浄化療法と並行して、途中からステロイドの投薬も開始しました。

塩見さん

初日の違和感から、大まかな診断がつくまでに約2週間かかりました。そこで血液浄化療法を始めたのですが、その後も検査が続きました。CIDPは典型や非典型など、いくつかのカテゴリーがあり、それらの特定に主治医も苦戦していたようです。こちらも精神的にキツかったですね。

塩見さん

まずは、なかなか病名やタイプがわからないということに苛立ちました。ネットで色々な病気を検索して調べていました。中には、「これであってくれるな」という疾患もありました。判明後は、完治しない病気であると言うことが受け入れられず、しばらくは精神的にどん底まで落ちていたと思います。

塩見さん

血液浄化療法を実施するにあたり、首の静脈から心臓付近まで太さ約4mmの管を入れたのですが、それが入院生活の中で一番大変でした。管を入れる部分に局部麻酔はしましたが意識ははっきりしており、滅菌のシートを被せられて自分からは何も見えない中で、動かず、ひたすら堪えるという感じでした。小一時間ほどかかったと思います。もう2度とやりたくないですね。

塩見さん

2人の娘の存在です。発症直後は、「こんな自分は誰にも見られたくない」という思いが強く、誰とも関わりたくないと思っていました。唯一の例外が娘たちでした。本当に感謝しています。

塩見さん

思い浮かびませんね。診断確定後、落ち込んでいた自分に「落ち込むな」とも助言しません。病気を受容するためには落ちることも必要で、そこからゆっくりと受け止めていくのだと思います。病気になってはじめて気付いたことや、新たに得た視点はたくさんあり、それは確かに自分を成長させてくれましたが、それを喜ぶべきなのかわかりません。病気にならない方が良かったので。

塩見さん

基本的には自立してほとんどのことは出来ますが、外を歩くのは杖がないと不安です。疲労が溜まりやすいうえに抜けにくく、全ての動作が通常の2〜3倍は時間がかかってしまうようになりました。 3〜4日動いて1日ゆっくり休むといった生活です。毎日、入院中に作ったトレーニングメニューを実施しており、後は、積極的に外出するようにはしています。薬は、ステロイド（プレドニゾロン）と神経修復のお薬（メコバラミン）、あとは胃腸薬（パリエット）と便秘薬（マグミット）を飲み続けています。

塩見さん

難病は、いつどこで、誰がなるかわかりません。なってからじゃないと、意識もしません。なので、ならないようにと祈るばかりです。

塩見さん

現在でも、医療従事者の方達は現場で頑張ってくれていると思います。ただ、自分の病気に関わらず、新薬や新治療法を切望している方は沢山います。小さな命が懸命に闘いながら生きています。そんな方達が、ひとりでも多く安心できるようにと思います。

塩見さん

これを目にする方がどういった方かは分かりませんが、健康な方であるならば、今のご自分の境遇が決して当たり前ではないのだと、いかに幸運なことなのかと考えてみてほしいと思います。難病を持っている人は、難病を持っているからこそ、毎日を幸せに生きようと一生懸命です。それは、私が前向きな人間だからなどではなく、そうならざるを得なかったのです。楽しく笑って人生を過ごしたいと思うのは、どんな人でも一緒だと思います。