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~実録・闘病体験記~ 20代でリウマチになり、YouTubeで情報発信を始めた女性

公開日:2022/05/13
~実録・闘病体験記~ 20代でリウマチになり、YouTubeで情報発信を始めた女性

フィットネスインストラクターという、健康で活動的なイメージそのものの生活をしていた菅野さんが関節リウマチと診断されたのは結婚したばかりの20代の頃。「まさに絶望でした」と語る診断当時から、リウマチYouTuberとして自身の経験を発信するまでの経緯と気持ちの変化を取材しました。

※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2021年10月取材。

菅野沙紀さん

体験者プロフィール
菅野 沙紀

プロフィールをもっと見る

1990年生まれ。福岡在住。24歳の時にリウマチと診断される。YouTubeチャンネル「実は嫁がリウマチでして」にて、同病の方やそのパートナー向けに体験談など夫婦で配信中。

村上 友太

記事監修医師
村上 友太
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。

リウマチは「温泉で見かける言葉」程度の認識

リウマチは温泉で見かける言葉程度の認識

編集部編集部

いつ頃から症状が出てきたのですか?

菅野沙紀さん菅野さん

24歳の時です。寝起きに手指やかかとが腫れて痛む事がしばらく続いたのですが、動いていると良くなるのでただのむくみかと思っていました。当時、新婚だったのですが義母に話してみたところ「リウマチだった祖母の症状に似てる。病院で診てもらったら?」と言われて整形外科を受診しました。そこでは診断できず、リウマチ科のある病院を紹介され、エコー検査や血液検査などで何度か通ってやっとリウマチと診断されました。最初の受診から1〜2ヶ月経っていました。

編集部編集部

どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか?

菅野沙紀さん菅野さん

「原因不明で治らない病気と言われていましたが、今は薬の選択肢も沢山あります」と説明を受けました。さらには「若いうちは病気の勢いも強く進行も早いですが、菅野さんの場合、早期発見できたので今のうちにしっかり薬で抑えられれば、変形なども残らないでしょう。ただ体に負担がかかる事はなるべくしないように」と言われました。まずはメトトレキサートの服用を1錠からスタートして1ヶ月おきの血液検査の結果をみながら増薬し調整していきました。

編集部編集部

そのときの心境について教えてください。

菅野沙紀さん菅野さん

今まではフィットネスインストラクターの仕事をしていたぐらい健康が取り柄だったので、まさに絶望でした。「なんで私が?」と。温泉の効能で見かける単語というぐらいの印象で、リウマチについてよく知らなかったし、もっと年配の方がなる病気だと思っていました。趣味だった水泳やスノーボードは続けられるのか、妊娠や出産はできるのかなど、今後の人生への不安が大きかったですね。

編集部編集部

情報がないというのは怖いですよね。

菅野沙紀さん菅野さん

夫も一緒に親身になって考えてくれましたが、相談できる人もいなかったので、リウマチについて2人でネットで調べては、激しい関節変形の写真などが出てきて更に絶望するという負のループでした。リウマチの相談窓口があることやSNSで患者同士が繋がれることを当時知っていれば、もっと気が楽になっていたかもしれません。

身体的にも精神的にもボロボロだった

身体的にも精神的にもボロボロだった

編集部編集部

発症後、生活にどのような変化がありましたか?

菅野沙紀さん菅野さん

転居したてだったので新天地でこれから就職活動をしようと思っていましたが、治療に専念するために諦めざるを得ませんでした。専業主婦になり、それまで活動的だった日々が一転、引きこもりの日々になりました。痛みが酷いとベッドから降りるのもやっとで朝は特に辛く、昼頃まで布団の中でもがいたり、夜は夜で痛みにうなされて寝付けない日もありました。料理や洗濯、掃除にも支障が出るようになり、夫だけでなく離れて暮らす家族にも心配や苦労をかけるばかりで、身体的にも精神的にもボロボロでした。

編集部編集部

どうやって乗り越えたのですか?

菅野沙紀さん菅野さん

1番近くで献身的に看病してくれる夫や、離れていても気にかけてくれる家族がいたので、病気や治療に前向きになることができました。支えてくれている人のためにも「周りに心配をかけなくて良いぐらい元気になりたい!まだまだ長い人生、諦めたくない!」という気持ちになりました。また、ネット上でリウマチを克服した方の情報を見つけて、これからの治療にも希望が持てるようになりました。

編集部編集部

もし昔の自分に声をかけられたら、どんな助言をしますか?

菅野沙紀さん菅野さん

発症当時の落ち込んでいる自分に声をかけるとすれば、「諦めないで。未来はきっと明るいよ。あと、自分を責めないで。今までちょっと頑張りすぎちゃったからしばらくゆっくり休んでね」でしょうか。

病気はハンデではない!

病気はハンデではない!

編集部編集部

現在の体調はいかがですか?

菅野沙紀さん菅野さん

現在は体調の波や症状も落ち着いて痛みや腫れもほとんどなく、ピーク時より薬の量も減り、生物学的製剤の注射でコントロールできている寛解状態です。好きだった水泳やスノーボードを再開できただけでなく、新たにゴルフやキャンプ、登山などにも挑戦し、人生を楽しんでいます。もうすぐメトトレキサートも断薬できるので妊娠も望めそうです!

編集部編集部

前向きにエンジョイしていますね。

菅野沙紀さん菅野さん

はい。自分の経験談を、リウマチ患者さんをはじめ沢山の方に知ってもらうべく、YouTubeチャンネルを開設し動画配信も行っています。コロナ禍でもSNS上で全国各地の方と意見交換ができるようになり、私自身も視聴者さんのご意見から学ぶ事もまだまだあり、引きこもりだった頃と比べると視野がすごく広がりました。

編集部編集部

では、あなたの病気を意識していない人に一言お願いします。

菅野沙紀さん菅野さん

関節リウマチは年齢や性別に関係なく誰しも発症する可能性がある病気です。あなたや、あなたの大切な方が患ってしまうこともあるし、知らないだけで身近にもリウマチ患者さんがいるかもしれません。見た目では分かりづらい病気ですが、関節の痛みだけではなく体の色々な箇所に不調を生じます。病気を理解しようとしてくれる方が周りに1人いるだけでも私たちは本当に気持ちが救われます。どうか他人事と思わずに、患者さんの気持ちに寄り添っていただけるととても嬉しく思います。

編集部編集部

医療機関や医療従事者に望むことはありますか?

菅野沙紀さん菅野さん

最新の医学情報や先生それぞれの経験を踏まえ、患者さんに最善の選択肢を提供できるよう、医師同士の意見交換や情報共有もどんどん取り入れていって欲しいです。また、診断初期は、体調もそうですが、心がすごく不安定です。治療や医療費について公的に相談できる先についても積極的に教えていただけると嬉しいです。

編集部編集部

最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。

菅野沙紀さん菅野さん

7年ほどリウマチを患って思うのは「病気はハンデではなく個性だ」という事です。「病気=不幸」というわけではなく、リウマチになった事で以前より自分の体を労われるようになったり、小さなことにも感謝できるようになったり、いい事もたくさんあります。この記事を読んでくださっている同病の方も、将来はきっと良くなると思います。辛く落ち込む時もありますが、一緒に向き合っていきましょう! リウマチをはじめて知った方も、お互い理解し合い、気持ち良く過ごせる愛ある社会を一緒に作っていけたらとても嬉しいです。

編集部まとめ

リウマチはおばあちゃんの病気だと思っていたけれど、ご家族の一言のおかげで早期発見できた菅野さん。診断がついた後も、情報がなく相談できる人もいなかった頃は不安だったといいます。前向きに治療するためにも、正しい情報というのは大事ですね。また、菅野さんは医師に「リウマチは、早期発見できて適切に治療すれば変形なども残らない」と言われたそうです。早期発見のためにも、関節の腫れが続いている方や、思い当たる症状がある方は一度調べてもらうことをお勧めします。