【闘病】「ちゃんと生きられるのか…」 管につながれて生まれた我が子、生まれつきの『心臓の病気』

豊島さん

ファロー四徴症は生まれつきの心臓の病気です。全先天性心疾患の10％前後で、チアノーゼ（血液中の酸素の不足が原因で、皮膚が青っぽく変色すること）を呈する先天性心疾患では、頻度が高いものだそうです。病因には複数の遺伝子がかかわっている（多因子遺伝）と考えられています。

豊島さん

妊娠初期から切迫流産など、危険の多い妊婦生活を送っていました。体調が少し落ち着き始めて迎えた妊娠8か月ごろ、いつものように妊婦健診を受けたとき、検査後に先生が「私は心臓の専門じゃないから詳しくはわからないけど、たぶん心臓の病気がある。今すぐどうこうはしなくても大丈夫だと思うけど、里帰りする病院で詳しく診てもらった方がいい」と言われました。

豊島さん

つわりが長女を生んだときよりもひどかったので、それがやっと落ち着き始めて妊婦生活を楽しみながら過ごそうと思っていた矢先の出来事でしたから、帰り道は不安でたまらなくなって母親に電話したのを覚えています。

豊島さん

地元の病院で診察してもらったものの、「ここでは対応できない」と言われて、専門の病院を紹介してもらいました。そこでいろいろな検査をしてもらった結果、「ファロー四徴症」と診断を告げられました。

豊島さん

息子は、帝王切開で産みましたが、たくさんの管につながれている息子を見て、初めてことの重大さに気付きました。次の日、改めて先生から出産前の診断と同じでファロー四徴症で間違いないことと、翌月には手術が必要になることを伝えられました。自分自身の入院中は、息子の顔を見るたびに涙が出てきました。退院してからは、同じ境遇のお母さんたちのSNS投稿を見て、だいぶ勇気づけられました。それをきっかけに、比較的落ち着いて息子を見られるようになりました。

豊島さん

ファロー四徴症と言われてもわけがわからなかったです。先生がしっかり説明してくれていましたが、まったく頭に入ってきませんでした。このお腹にいる子はちゃんと生きられるのか、私がちゃんと育てられるのかという不安が先立ってしまって、涙も出ず、ただ不安しかなかったです。どこか現実逃避していた部分もありました。「もしかしたら、生まれてきたら大したことないかもしれない」と。

豊島さん

生まれてすぐに、肺に血液を流すために動脈管を閉じないようにするプロスタグランジンの点滴をしました。退院するためには、BTシャント手術（肺の血流が少ない病気に対して、肺の血流を増やすために行う手術）が必要だと言われました。息子の場合、右のシャント手術をして、必要であれば左のシャント手術をして、体重10kgを目指して根治手術をするという説明がありました。

豊島さん

家族ですね。息子を産んでから、実家に半年ぐらい住んでいたのですが、面会から帰ると娘が飛んで抱きついてきてくれて、それだけで心が癒されました。あと、マイナスなことは言わない母にたくさん救われました。

豊島さん

息子は現在も入院していますが、頑張って生きています。術後の感染症、右心不全などで治療中ではあるものの、離乳食も始まり、少しずつですが、回復してくれているみたいです。

豊島さん

医療従事者の方々には感謝の言葉しかないぐらいに、よくしてもらえたので、あなたはマイナスな要素ばかり探すのではなくて、いいところを探しなさいと声をかけたいですね。

豊島さん

現在、コロナ禍で大変な世の中になり、たくさんの方々が苦しい状況で戦っていると思います。私は息子の出産で、健康な赤ちゃんを産めること、一緒に生活できることが、当たり前のようで当たり前ではないということに、気付かされました。この子がファロー四徴症でなければ、今頃普通に子育てをして、子どもの毎日の成長を楽しみにすごしていたでしょう。現在は成長を楽しむことよりも、今日も生きていてくれてありがとうという感謝の日々を送っています。「命があってこそだ」と息子を産んでからよく思います。