【闘病】女子中学生に告げられた「好きなものが食べられなくなる」という『難病』の現実
クローン病は原因不明の炎症性腸疾患で、若年層の発症も少なくありません。中学1年で病気と診断されたフォルさんは、以降、成分栄養剤による栄養管理や食事制限と向き合う生活を続けてきました。病気をきっかけに変わった日常、周囲の支え、そして現在の想いについてお話を伺いました。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2021年8月取材。
体験者プロフィール：
フォルさん（仮称）
2011年にクローン病を発症し絶食や治療を経て寛解したものの、その後一度再発を経験。現在は免疫抑制剤や抗炎症薬を服用し、抗体製剤での治療を行いながら成分栄養剤を用いた食事制限を行っている。現在は管理栄養士として勤務している。
記事監修医師：
梅村 将成
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
目次 -INDEX-
クローン病と診断されるまで
編集部
病気が判明した経緯について教えてください。
フォルさん
小学校低学年の頃から、食事をした後によく腹痛を伴うことがありました。初めは気にしていませんでしたが、中学1年生の初めに激痛を伴う腹痛があり、さまざまな病院を受診しました。3〜4件目の病院で、大腸カメラで検査を行って、やっと病名がわかりました。
編集部
どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか？
フォルさん
まず、入院して絶食になりました。栄養は、中心静脈栄養といって、長期間点滴を継続するために深部の静脈にカテーテルを留置して、そこから連日点滴を行いました。それに加えて抗炎症薬を服用し治療を行うという方針でした。また、クローン病は退院後の食事制限が非常に重要ということで、抗炎症薬の服用に加え、脂質制限された食事と成分栄養剤を用いた食事療法を行うという旨の説明を受けました。
編集部
病気が判明したときの心境について教えてください。
フォルさん
当時中学1年生だった私は、今まで通りに好きなものが食べられなくなるという事実に大きなショックを受けました。薬を飲めば完治するという病気ではないため、この先ずっと制限された食事をしなければならないという不安とショックが大きかったです。
編集部
発症後、生活にどのような変化がありましたか？
フォルさん
成分栄養剤を初めは1日1200ml服用していたため、それを飲む時間を作ることがとても大変でした。中学では、お昼ご飯の後に飲んでいましたが飲みきれない場合は許可を取り、授業中に飲んでいました。高校からはある程度自由が効くようになり多少は飲みやすくなりましたが、1日のうちに1200ml飲み切るのはやはり大変でした。現在は体調の安定により300mlまで減り、ほとんど生活への支障は無くなりました。成分栄養剤を服用するかは個人の選択によりますが、服用した方が体に負担なく栄養を摂取することができるため、出来るならば服用した方が良いのではないかと思っています。
病気を理解してくれる周囲への感謝
編集部
治療中の心の支えはなんでしたか？
フォルさん
家族や友人、恋人など周りの人の支えがとても大きかったです。病気に関して周りの人達からの理解がないと、生活を送るのがとても苦痛だと思います。幸い私の周りには病気のことを理解してくれる人たちが多く、食事に関しても配慮して頂けることが多かったため、とても気持ちが楽でした。現在も職場の方々にも色々と配慮して頂き大変助かっています。
編集部
良き理解者がいてくれたんですね。
フォルさん
自分の病気のことを理解してくれる周りの人達には感謝しかありません。病気のことを理解してもらえるということは当たり前のことではないですし、中には心ない言葉をかけてくる人達もいました。そんな中で自分自身の病気のことをしっかりと考えてくれる周りの人達は、大きな支えとなっているため日々感謝しています。
編集部
現在の体調や生活などの様子について教えてください。
フォルさん
現在は抗炎症薬の服用と2ヶ月に一度の点滴治療（レミケード）を行っています。治療の効果もあり体調は落ち着いていて、脂質制限と成分栄養剤にて食事制限はしていますが定期的に好きなものも食べられています。また、働き始めてから脂質摂取量は増えましたが、今のところ大きく体調を崩すこともなく生活を送ることができています。
≪↓ 後編へ続く ↓≫
※この記事はメディカルドックにて《【闘病】中学で好きなものも食べられなくなった。クローン病と治療の日々》と題して公開した記事を再編集して配信しており、内容はその取材時のものです。
なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
