【闘病】原因不明のまま「仕事・収入」失い絶望… 正体は『血管の難病』で腎機能は半分に

あおいさん

「顕微鏡的多発血管炎」は、毛細血管や静脈などの臓器に分布する小型血管壁に炎症・血栓形成などが生じる病気です。好発部位は腎臓や肺、皮膚などで、臓器の機能が低下してしまいます。私の場合、肺は初期の治療で落ち着き、腎機能は正常の半分程度になりましたが皮下出血は1年ほどで治まりました。

あおいさん

2012年12月、下肢の蜂窩織炎（ほうかしきえん）という診断で近くの市民病院に緊急入院しました。年末でもありまだ完治していませんでしたが、病院の都合により1週間ほどで退院し、自宅療養中の数日後に発熱と息苦しさが出現しました。そこで、入院時の担当医に連絡して診てもらい、一月初旬に再入院となりました。何らかの膠原病ではないかとの判断で、抗生物質を使用する前にいくつか検査とステロイドパルスを実施しました。顕微鏡的多発血管炎の特徴でもある血液検査（ANCA）も陰性で、病名が分からないまま翌年4月に膠原病科のある大学病院へ転院しました。そこで、これまでの症状から「顕微鏡的多発血管炎」と診断されました。

あおいさん

発熱、息苦しさなどがありました。発症前は下肢の蜂窩織炎の疼痛や皮膚のただれなどの症状がありました。

あおいさん

「免疫系の疾患と思われるので、膠原病の急性期の標準治療であるステロイド投与によって、炎症を抑える治療を実施する」と説明を受けました。

あおいさん

入院当初は数日で帰れるものだと思っていましたが、病名もわからず、退院どころか治療の目途もつかなかったので、とにかく不安でした。病名がわからないと難病医療費助成制度の申請の申請ができず、また長期入院で収入がない中仕事も契約更新とならず、退職になりました。高額療養費で減免は受けていたものの、病院への支払いで経済的に苦しかったため、病名がついた時にはこれでやっと一息つけるとホッとしました。

あおいさん

合計半年間の入院生活となり、転院前の病院では大量のステロイド使用により躁うつ状態となりましたが、大学病院への転院後は治療にも慣れ、精神的に安定した状態で療養できました。しかし、自宅へ戻って2週間後にひどいうつ状態になり、何の気力もなく身体を動かすこともできずに半年間ほど寝てばかりの生活でした。精神科にも通院し、傷病手当が入るようになってからは生活の不安は少し解消しました。

あおいさん

入院中、同室の難病の方と仲良くなり、お互いに励まし合いながら入院生活を送っていました。しかし私が退院して8カ月後にその方は他界されました。10年経った今でも昨日のことのように思い出しますし、「彼女の分までしっかり生きなければ」と思います。

あおいさん

最初は蜂窩織炎と思っていたものが顕微鏡的多発血管炎の症状だったので、「蜂窩織炎や感染症を甘く見ないように、別の病気かもしれないから」と言いたいですね。

≪↓ 後編へ続く ↓≫