【闘病】まさか｢全身性エリテマトーデス｣になるなんて 思えば高校の頃から…
高校生のころから続く謎の体調不良に苦しみながらも、原因がわからず病院を転々としていた陽子さん（仮称）。彼女が大学生のときに下された診断は「全身性エリテマトーデス（SLE）」という難病でした。それは、関節炎や微熱、脱毛、胸膜炎など、多くの臓器障害を伴う病気です。陽子さんが病と向き合いながら過ごした日々について語ってもらいました。
体験者プロフィール：
陽子さん（仮称）
東京都在住、1997年生まれ。診断時は大学3年生。2017年に全身性エリテマトーデス（SLE）を発症。2018年に確定診断を受け治療を開始する。ステロイドパルス療法を受け、ステロイドの内服を開始。その後、寛解・再燃を繰り返す。また、SLEに合併し抗リン脂質抗体症候群（APS）を発症。現在はSLEに対する治療を受けながらも、看護学生として勉学に励んでいる。
記事監修医師：
副島 裕太郎（横浜市立大学医学部血液・免疫・感染症内科）
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
編集部
病気が判明した経緯について教えてください。
陽子さん
総合病院で医師による問診や血液検査、尿検査を受けたところ、全身性エリテマトーデス（SLE）の疑いで経過観察となり、定期的に通院することになりました。その後、新たに関節炎や数ヶ月にわたる微熱、脱毛、口内炎、そして胸膜炎、心膜炎など多くの臓器障害が出たため、SLEと確定診断を受けました。また、SLEに合併し、抗リン脂質抗体症候群（APS）と診断されています。
編集部
総合病院を受診する前はどうだったのですか？
陽子さん
過去にも、大学2年生の時に受診した皮膚科でSLEを疑われ、血液検査をしたところ、SLEの特異的な抗体である抗ds-DNA抗体が高値を示しました。皮膚症状も鼻から頬にかけて赤みがでる蝶形紅斑（ちょうけいこうはん）や太陽光によって赤みやかゆみなどが起きる日光過敏の症状と似ていたため、最初は大学病院を紹介されました。
編集部
大学病院ではSLEの診断はされなかった？
陽子さん
はい。結局、大学病院では、SLEではないと診断されました。ですが、症状が皮膚症状だけでなく発熱や関節痛も出てきたので、再び同じ皮膚科を受診し、前述の総合病院を紹介されました。
編集部
その症状は大学生になってからだったのですか？
陽子さん
いいえ。高校生の頃から、両頬が赤くなったり、頬の一部分に丸い皮疹のようなものが出たりしていました。原因はわからず、皮膚科を転々としていましたね。
編集部
入院治療をしたとのことですが、そのときの症状を教えてください。
陽子さん
症状としては、倦怠感や易疲労感（いひろうかん）、蝶形紅斑、日光過敏などが常にありました。また、数ヶ月にわたり微熱、関節痛、胸痛、息苦しさがあったので入院して、精密検査を受けました。胸膜炎と心膜炎を合併していたため、すぐにステロイドパルス療法を開始し、ステロイドの服用もはじめました。
編集部
治療については医師からどのような説明がありましたか？
陽子さん
「ステロイドパルス療法という強い治療でまずは炎症を抑え、その後はステロイドを内服にし、少しずつ減らしていく」と言われました。また、ステロイドを減らしていくとともに、再び悪化しないように免疫抑制剤の併用もおこなっています。
編集部
病気が判明したときの心境について教えてください。
陽子さん
SLEの疑い段階のころは、今まで健康体で病院に行く機会もほとんどなかったので、まさか自分が難病になるなんて信じられませんでした。また、聞いたこともない病名で、とにかくネットで調べ尽くしたのを覚えています。数ヶ月は、メンタル面でもつらかったですね。その後、たくさんの症状が出て、学業にも支障が出ました。確定診断が出た時は、ショックも大きく落ち込みました。しかし、それと同時に治療できればこの苦痛から解放されるという安心感も少しありました。
※この記事はMedical DOCにて《【闘病】まさか自分が全身性エリテマトーデスに 思えば高校生の頃から皮膚症状が…》と題して公開した記事を再編集して配信しており、内容はその取材時のものです。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2021年7月取材。
