【闘病】辛い症状の正体は｢高安動脈炎｣セカンドオピニオンで判明・始まった難病との闘い

ふぅさん

高安動脈炎は大動脈や主要な血管、肺動脈、冠動脈が炎症と肥厚（壁が厚くなる）をきたし、血管の狭窄、閉塞または拡張する原因不明の血管炎です。患者のほとんどは女性で、特に20歳前後が好発年齢とされています。国の指定難病にも入っており、進行すると脳や心臓、腎臓などの主要臓器への虚血障害を引き起こし、命に関わることもあります。若い女性の場合は妊娠・出産の多い年齢で発症するため、多くの問題につながる病気です。

ふぅさん

2010年頃から倦怠感、労作時の左肩甲骨周囲の痛み、息切れを感じるようになりました。看護師をしていたので、勤務先のクリニックや近くの病院を受診しましたが、「抗核抗体が高いが原因はわからない」と言われました。そこで、大学病院の膠原病内科を受診したのですが、こちらでも診断名はつかず。ステロイド薬を処方され、精神科受診をすすめられました。

ふぅさん

はい。当時の私は特に精神的な問題を抱えていませんでしたが、結局その時は「線維筋痛症」「ベーチェット病」と診断されました。ですが、その後9か月ほど胸痛が続きました。

ふぅさん

はい。当時、娘が別の大学病院の看護専門学校に在学しており、私の症状を心配して授業に来ていた医師に相談してくれたそうです。その医師は「紹介状は要らないからすぐに受診させなさい」と言ってくれました。

ふぅさん

膠原病内科を受診当日の検査ですぐに「高安動脈炎」と診断され、その日のうちに入院しました。高安動脈炎は炎症で全身の動脈が狭窄するとのことで、「大量のステロイド薬を用いた治療が必要」ということ、さらに放置期間が長く既に心臓の冠動脈のバイパス手術が必要なほど重度の狭心症を発症していました。

ふぅさん

発症から2年近く経った2012年に冠動脈バイパス術を行い、無事に成功しました。

ふぅさん

術後10年間はステロイド薬と免疫抑制剤の内服のおかげで、高安動脈炎の大きな再燃はなく過ごしていました。しかし、2022年に労作性胸痛が出るようになり、循環器内科でカテーテル検査を行いました。その結果、バイパスした血管のほとんどが閉塞して冠動脈も狭窄が進行しており、心筋梗塞直前のような状態になっていました。現在も治療を続けています。

ふぅさん

とにかくショックでした。早くセカンドオピニオンを受けておけばという気持ちと同時に、やっと診断がついて治療を開始できることに安堵しました。

ふぅさん

二回目に受診した大学病院で症状や経緯を話すと、すぐに「典型的な高安動脈炎の症状だ」といわれて、診断に必要な検査をしてくださいました。そして、まずは大量のステロイドで炎症を抑える治療を行い、徐々にステロイドを減量しながら手術ができる状態になるのを待つとの説明でした。

ふぅさん

入院して長期にわたるステロイド治療と手術が必要で、仕事は辞めて治療に専念しました。

ふぅさん

なによりも家族の存在です。また、私自身が看護師ですから、いつか病気でこのような思いをした経験が、今後患者さんの心に寄り添い、助けになるのではないかということも大きいです。

ふぅさん

私は看護師でしたから、もう少し症状について自分でも勉強しておけばよかったと思います。そして、早めにセカンドオピニオンをして、正しい診断をしてくれる医師に出会うべきだと言いたいです。

ふぅさん

今も労作時の息切れや胸痛は若干あり、疲れやすさを感じています。ですが、娘の運営する生活介護事業所（障害者デイサービス）を手伝ったり、孫の成長を見たり、旅行をしたりするなど、楽しく充実した日々を送っています。

ふぅさん

高安動脈炎は日本に約5000人しかいない難病で、膠原病の一種です。膠原病の症状は疲れやすい・倦怠感が常にある・怠け病と言われがちですが、「自分も何かおかしい」と感じたら、手遅れになる前にきちんと調べてもらってください。

ふぅさん

患者さんの訴えに耳を傾け、真摯に向き合って一緒に考えてもらいたいです。医師からすると患者の一人に過ぎないかもしれませんが、それぞれに人生があり、大切な命です。もっと一人ひとりの不安な気持ちに寄り添ってほしいです。

ふぅさん

難病の治療法の研究を進めてほしいこと、そして指定されていない難病を指定してほしいです。

ふぅさん

高安動脈炎は潜在患者数が2万人以上いると想定されているそうです。私のような思いをする方が一人もいないようになることを願っています。