【闘病】“後縦靭帯骨化症”と告知。｢病気と闘う気力は残っていない｣と思いながらも続けた闘病生活

micoさん

「後縦靭帯骨化症」は、脊椎に囲まれている脊柱管の前方を縦に走る後縦靭帯が骨化し、脊柱管の内部の神経根が圧迫されて感覚障害や運動障害が生じる難病です。進行すると手足の麻痺が進行し、歩行障害や排尿・排便障害も起こります。

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2021年の春頃です。当時の私はうつ病で闘病中でした。最初は突然の首の痛みから始まり、肩こりか寝違えだと思っていました。しかし、徐々に痛みがひどくなって鎮痛剤も効かず、手のしびれ・倦怠感・食欲不振・疲れやすさを感じ始めました。さらに、頭が割れるかと思うほどの頭痛と吐き気も起こり、整形外科を受診したのが最初のきっかけです。

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最初の診断は「頚椎椎間板ヘルニアと変形性頚椎症」でした。神経ブロック注射と鎮痛剤、ビタミン剤を処方してもらい、首の牽引も行いました。しかし、それらの処置の効果は一時的にしか続かず、「本当にヘルニアだろうか」と疑問に思い、インターネットや文献で調べ始めました。

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そうですね。当時は「副腎機能不全」や「シェーグレン症候群」「重症筋無力症」などいろんな病気を疑いました。しかし、いろんな検査を行っても確定診断ができず、時間が経つほど症状も悪化していきました。スプーンやフォークが使えなくなり、起き上がりや立ち上がりにも苦労するようになった頃には、体重が20㎏ほど減少していました。確定診断を受けたのは、神経内科で精密検査を行ってからのことです。

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診断されて最初に思ったことは「また病気か。それも、人生で2度目の難病になってしまったか」でした。実は若い頃からいろんな病気に罹患しており、「特発性血小板減少性紫斑病」「子宮頸がん」「甲状腺機能低下症」「うつ病」を経験しています。今回の後縦靭帯骨化症も手術が非常に難しく、治らないかもしれないと言われたときに地獄の底に突き落とされたような絶望感を味わいました。

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先生からは「原因部分である脊柱管を広げ、骨に扉を開けるような手術を行い、そして骨にスクリューを打ち込む」といったことを丁寧に説明されましたが、素人の私には理解できないものでした。総合病院で手術したのですが、大体11時間かかったそうです。

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私もまるでのたうち回るような痛みを想像していたのですが、それほどでもなくてホッとしました。首の傷は20cmほどで、傷口もテープを貼って回復を促したので抜糸もありませんでした。

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約半年の入院生活でしたが、トイレでの下着の脱ぎ着やペットボトルの蓋を開けること、入浴に至るまで看護師さんの介助が必要でした。体が思うように動かないこと自体がストレスになり、肌はボロボロ、全身に湿疹も出るほど疲れ果てていました。リハビリを本格化させたのは、リハビリ専門の病院に転院してからです。

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当時はうつ病の闘病中で、仕事は内職をしていました。ですが、何とか前向きに進もうと体調を見て家事や料理をして、日々の料理をSNSに載せるといった活動をしていました。食育インストラクターの資格も取得し、ありがたいことに1万人以上のフォロワーの方々と交流させていただいていました。私のレシピを見て作ってくださった方が、「近所の方に差し入れをしたら大変気に入ってくださった」という声もあり、本当に嬉しかったのを憶えています。

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独学で始めたのですが、作品がNHK全国短歌大会で特選に選ばれるなど闘病中でも嬉しいことがあり、このまま前向きに進みたいと考えていました。しかし、その矢先に後縦靭帯骨化症に罹患したので、とてもショックでした。

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診断を受けた時、私にはもう病気と闘うほどの気力は残っておらず、心身共に疲弊しきっていました。レシピの執筆も短歌もやらなくなり、「病気に負けずに頑張る」という前向きな気持ちにはなれませんでした。発病から2年経った今でも、決して前向きに闘病しているわけではありませんが、それでも私は今生きています。

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私は「良い患者」であろうとして、自分の辛い気持ちに蓋をしていたのだと思います。「弱音は吐くべきではない」「世の中にはもっと大変な方もいる」と思い、闘病を黙って一人で我慢する癖ができてしまったのかもしれません。罹患してからの2年間は本当に辛く、今でもはっきりと思い出したくない辛い記憶です。最もひどい時はどんどん痩せていき、ほぼ寝たきりで床ずれがひどく痛みました。手のしびれで当たり前の日常生活ができなくなり、ベッドで毎日病室の天井を眺める生活でした。ですが、過去に一度難病を体験した時のことを思い返し、母の愛情のおかげもあって前向きに生きようと思えるようになりました。

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日常生活自体がリハビリになっています。服薬治療としては、手のしびれを緩和する目的のタリージェ錠、首の血流改善のためのリマプロストアルファデクス錠を飲んでいます。3カ月に1度は総合病院の整形外科を受診し、レントゲンとCT検査を受けながら自宅療養中です。

micoさん

手先のしびれは残っていますが、ゆっくりでの歩行や階段の昇降ができ、最低限の日常生活を1人で送れるようになりました。車の運転も許可され、通院やお買い物程度なら1人でできるようになったのがとても嬉しいです。最近は少しずつ料理をし始め、再び楽しいと感じるようになってきました。

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診断されてからは本当に辛い日々でしたが、耐えて治療に専念することで、できることが増えて少しずつ前に進むことができています。読者のみなさんには、まず「後縦靭帯骨化症」という病気があることを知っていただけると大変ありがたいです。

micoさん

医療従事者の方には、困難な手術やリハビリ、寝たきりな私のお世話していただき本当に感謝しています。また、私個人の経験としては誤診もあったので、もっと患者さんと先生同士で積極的にコミュニケーションを取るのが大切だと思います。患者さんは、先生とのちょっとした会話でもモチベーションや気持ちの整理につながります。そして、私を支えてくれた母や多くの人々にも感謝を伝えたいです。これから生きていくうえで、誰かの役に立ちたいと思うようになりました。そのためには、自分自身も健康である必要があるということを忘れないようにしたいと思います。

micoさん

告知を受けて絶望した時から2年が経ち、きっかけはわかりませんが料理を再び楽しいと感じるようになりました。少し前に久しぶりに産直市に行ったところ、瑞々しい野菜が輝いて見え、思わず手に取ってしまいました。私の食いしん坊精神もあるのかもしれませんが、自分自身の気持ちに変化が訪れている証拠だと思います。この記事を読まれている方の中には、私と同じく難病と闘っている方もいると思います。すべての皆様のつらさや苦しさが少しでも和らぎ、回復に向かわれることを心よりお祈りしております。