～実録・闘病体験記～ 舞台女優を襲った難病と、もう1つの“難しい病気”

服部さん

大腿骨に何かしらのきっかけで栄養がいかなくなり、大腿骨頭から骨がどんどん壊死してしまう指定難病です。飲酒やステロイドの投与が関連することもあるらしいですが、私はどちらにも該当しません。「原因不明」と診断されました。

服部さん

こちらも原因がよくわかっていないと言われており、全身のあらゆる場所に激しい痛みを伴う病気です。実際に体には何も起きていないのに、脳の痛みを司る部分が機能的におかしくなって発症するという説や、メンタルが原因で起きるという説など、私が診てもらった先生によっても見解が違うようでした。

服部さん

あくまでも私の体感ですが、関連性は低い気がします。本来、特発性大腿骨壊死症は大腿骨頭に原因があるので、股関節あたりに痛みの中心があるはずなのですが、私の場合、ほぼ同じタイミングで線維筋痛症になったので、明確にどこが痛いのかがわかりませんでした。そのときは、腰より下のいたるところに痛みを感じていました。線維筋痛症は世界的にもまだ解明しきれていない病気なので、関連の有無はハッキリと言い切れないと思います。

服部さん

2019年5月上旬のちょうど平成から令和に切り替わる時期でしたが、そのころにロングランの舞台に出演していました。最初は腰から下全体が、なんとなく痛いと感じる程度だったと思います。その舞台ではヒールを履いて激しくダンスをするような演技もあったので、きっと疲れからきているのだろうと考えていました。接骨院にも行ってみましたが、日に日に悪くなる一方で、千秋楽に近づいたころには舞台に立っているとき以外、痛みでまともに歩けなくなっていました。それでもなんとか最後まで演じ切ることができたんですけど、そこで緊張の糸が切れてしまい、翌朝には痛みが激痛に変わっていました。結局、救急車を呼んで緊急入院となりました。

服部さん

腰、膝、足裏などいたるところのレントゲンやMRIを撮りました。むしろ大腿骨まわりの痛みは訴えてなかったので、撮っていないかもしれません。ひとまず1週間後には別の舞台が控えており、痛み止めを打ってもらって、それ以上悪化しないよう、安静に過ごしました。結局、痛みの原因も病気も、この入院で明らかになりませんでした。検査結果に異常は見られなかったので、そこで初めてお医者さんから「線維筋痛症」の可能性を示唆されたのを覚えています。

服部さん

そのあといくつかの病院で検査を受けまして、最終的に「股関節外来」の整形外科に行ったところ、特発性大腿骨頭壊死症と診断されました。両大腿骨ともに重度の圧潰（あっかい）だったようです。

服部さん

特発性大腿骨頭壊死症のリハビリ中に、突然左足の裏に太い針が刺さったような激痛が走りました。それからというもの、1日ごと、酷いときには数時間ごとに異なる場所が痛むようになりました。文献などを調べると、入院したときの先生から告げられた線維筋痛症が一番近そうだったので、この病気を専門的に扱っている病院を調べ、数軒で診てもらい、線維筋痛症の診断を受けました。

服部さん

ゼロとは言えないと思いますが、当時ストレスで悩んでいた認識はありません。今振り返ってみると、特発性大腿骨頭壊死症になったことで今後舞台に戻れないかもしれないという恐怖や悲しさはあったので、それが引き金になった可能性はあるかもしれませんが……。

服部さん

もちろん辛いのですが、10代の頃に「拒食症」や「パニック障害」と闘った経験があったので(現在は寛解)、「あぁ、私は病と闘っていく人生なんだなぁ」と、比較的冷静に闘病の覚悟を決めたのを覚えています。

服部さん

最初は杖を使って歩行してみたり、少しきつめのリハビリをしたりもしましたが、痛みと体力的にそれを継続するのは厳しかったです。結局、保存療法で治療していくことになりました。とにかく安静にして、出来るだけ動かず、寝たきりの日々を過ごしました。また、大腿骨を守ることを目的に、股関節専門リハビリに通って、股関節周辺の筋力を付けたりもしていました。

服部さん

線維筋痛症を専門的に扱っている病院に何軒も足を運びました。完全にメンタル面からアプローチするタイプの先生もいれば「薬で全部コントロールできる」という先生まで様々でした。現在は痛みの抑制に関係する神経伝達物質であるセロトニン、ノルアドレナリンの量を調整する作用があるとされる「サインバルタ」（抗うつ薬）を服薬し、痛みをコントロールしています。あと、理学療法士さんからの施術を受けています。自分でも自宅でできるケアなどを調べては、実践する日々です。今は「痛む身体とどう向き合うか」というより、「痛みを感じた時に、自分の心とどう向き合うか」という方に考えをシフトしました。

服部さん

特発性大腿骨頭壊死症は国の指定難病でもあり、完治という概念がまずありません。ですが、大腿骨に負担をかけない生活が功を奏したのか、先日5月18日のMRIで少し壊死した部分の骨が再生していました。心から嬉しくて、涙が止まりませんでした。まだ走ったり跳んだりなど、できないことは数多くありますが、経過としては良い方向に向かっています。線維筋痛症は服薬しながら日々痛みと闘っています。一時は「完治したい」と強く思いましたが、逆にそれが精神的プレッシャーになってしまいました。近頃は「いつか完治したらラッキーだけど、線維筋痛症と手を繋いで生きているんだ」と、ポジティブに考えています。

服部さん

それはありますね。線維筋痛症の場合、ひどい時は顔面の筋肉が痛くて動かせない日もありますが、その痛みは翌日には感じなくなっていることも珍しくないので、「昨日辛そうだったのに、今日は元気そう」と言われたりもします。

服部さん

市区町村によって違うかもしれませんが、指定難病の特発性大腿骨頭壊死症は、医療助成金の対象となっていてありがたかったです。ただ、線維筋痛症の場合は難病に指定されていないので、金銭的にも圧迫されます。現在はこれまでの経験を活かして収入が得られるような状況に恵まれましたが、当初は治療を続けていくために親に金銭的に援助してもらう必要もありました。また、俳優として磨いた技術で蓄えてきたお金が、すべて医療費に消えてしまったときはすごく切ない想いをしました。これだけ辛く原因も明らかになっていない病気なのに、難病に指定されていないことが正直言って理解できません。

服部さん

子役から17年近く役者として仕事をしてきたので、今後舞台に立つようなことはできないと主治医の先生から言われたときは、ものすごくショックでした。今でもまだ舞台やドラマを見ることがすごく辛く、最後まで鑑賞できません。途中で止めてしまいますね。自分の存在価値は、完全にそこにあるものだと思って生きてきたので、それができないと言われたとき、死んでしまいたいと考えたこともありました。

服部さん

これまで俳優として活動する中で告知などに利用してきたSNSに、今患っている病名と今の状況を書いて、心の内も包み隠さずに打ち明けました。すると、もともと俳優としての自分を知ってくれていた人だけでなく、同じような闘病生活を送っている私の存在を知らなかった人たちとつながることができて、励まし合えるようになりました。「舞台をやっていなくても、車いすでも車いすでなくても、あなたはあなたに変わりない。あなたの笑顔が好きだから応援してるよ。泣きたいときは泣いていいし、等身大の自分をぶつけてくれていいからね」という言葉が忘れられません。SNSでいろんな人の想いが「見える化」されていることが助けになりました。私はこの時代に闘病生活を送れて良かったと思っています。

服部さん

自分の病気との向き合い方を受け入れてくれて、足並みを揃えて共に闘ってくれる先生を見つけることが一番だと思います。「この人だ」というお医者さんを見つけるのには相当な時間と体力を使いますが、見つかれば本当に心強い味方を得ることができます。

服部さん

正直、私はこの闘病人生の意味を見つけきれておりません。ただ日々を必死に生きていたら、支えてくれる人たちへの感謝、お箸を持ってご飯が食べられる日がある幸せ、何者でもない自分でも愛してくれる人がいることなど、今まであまり見えていなかったことが少しずつ見えてきました。健常者であれ闘病者であれ、みんなが何かと闘いながら生きていることに変わりはありませんし、私を特別視してもらいたい訳でも、記事を読んで何かを感じてほしい訳でもありません。ただこの病気のことを知識として広く知ってもらうことが大事だと思って、この取材を受けさせてもらいました。同じ瞬間に難病と闘いながら、金銭的、身体的、精神的に自分をすり減らしている人には、「めげても大丈夫、泣いても大丈夫です。会えなくても一緒に闘っていきましょう」と伝えたいです。