【闘病】まさか看護師の私が“難病”になるとは… ｢重症筋無力症｣で甲状腺は全摘出（2/2ページ）

MG・Tさん

「重症」と病名につくとかなりやばい病気のように思われがちですが、完治は難しくても薬でコントロールはしやすいと思います。全身型になると筋力の低下は人それぞれで、呼吸筋にダメージがあると呼吸器をつけなくてはいけない状態にもなります。私も風邪の悪化で呼吸がしづらくなり、死を感じたこともありました。なかには、下肢に力が入らず、車いすの人もいます。私の場合だと主に頸部、体幹の筋力低下があり、症状の悪化時は、椅子に座ってお辞儀をする態勢をとると自力で体が起こせず、前に転がってしまいそうになります。上腕の筋力もなく、車いすもこげませんし、杖も使えず、補助具も使用していません。移動時は、ゆっくり体勢を真っ直ぐにして道の端を歩きます。やむを得ずヘルプマークをつけるときがありますが、見た目だけだと理解されにくいと思い、ヘルプマークと一緒に病名とかかりつけ病院を書いたものをつけて外出しています。

MG・Tさん

今は大学病院に通院して治療しています。医師はもちろんスタッフも、病気の症状を理解して対応してくれるので感謝しています。

MG・Tさん

早期発見、早期治療が望ましいとは思いますが、この病気はなかなか発見するのが難しいのかもしれません。私も激しく複視が出るまで重症筋無力症だと分かりませんでした。それでも今は治療法の幅が広がり治療薬も新しいものが出てきています。重症筋無力症と診断がついても、医師と相談しながら自分に合った治療を見つけることができれば、生活の質を保つことは可能だと思います。確定診断にいたるまで、そして、理解ある医師に出会うまでが一番困難なのかもしれません。皆さんにも、いつ何が自分に降りかかってくるか分かりません。今できることを大切に生きていってほしいです。