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【闘病】歩きづらさを感じたのは「副腎白質ジストロフィー」のせいだった(2/2ページ)

 更新日:2026/03/10
【体験記】歩きづらさを感じたのは「副腎白質ジストロフィー」のせいだった

どんなコンプレックスがあっても、必ずできる

障がいがあっても美容師はできる

編集部編集部

現在の体調やお仕事、日常生活はどうですか?

米崎さん米崎さん

仕事や生活は普通通りにできています。ただ、吐き気などは毎日不定期に起こります。歩行障害は残り、杖がないと生活ができない状態ですが、病気前と同様に美容師を続けています。

編集部編集部

長時間の立ち仕事は大変では?

米崎さん米崎さん

人よりとても疲れやすく、足はむくみや痛みで眠れないこともあります。でも、綺麗になりたいというお客様が来られる限り、決して挫けず美容師を続けるつもりです。どんなに体に障がいがあろうと、やりたい、やらなくちゃ、そんな気持ちがあれば、出来ないことはないと思っています。

編集部編集部

医療関係者に望むことは?

米崎さん米崎さん

すべてのお医者さんや看護師さんが、僕を診てくれた先生のように、治療に前向きで、一緒に悩み、寄り添ってくれる方々であってほしいですね。

編集部編集部

昔の自分に声をかけるとしたら?

米崎さん米崎さん

大丈夫、辛い時こそ前を向いて笑え」と伝えたいですね。

編集部編集部

最後に、読者へメッセージはありますか?

米崎さん米崎さん

副腎白質ジストロフィーは、国内での患者数も少なく、あまり認知されていませんが、骨髄移植が遅れると取り返しがつかないことになりかねない病気です。もしご自身に発達障害や歩行障害が見られたら、早く検査を受けてください。そしてもし診断されても諦めないでください。骨髄移植を乗り越えたら、病気の進行は止められます。

編集部まとめ

今回は難病の1つである副腎白質ジストロフィーと闘っている米崎さんにお話を伺いました。副腎白質ジストロフィーという病気のみならず、骨髄移植や免疫抑制薬などの治療により、大変な思いをされています。周囲の支えもですし、自分の仕事をモチベーションにして希望を強く持つことが大切な要素であると感じました。

この記事の監修医師