【闘病】『スキルス胃がん』の夫を看取った経験と“民間療法”に走った後悔から生まれたモノ

轟さん

夫の血縁にはがんが多かったので、「いつかがんになるかもしれない」という想いは夫婦で共有していました。実際、夫は1年ほど前から体の不調を感じていて、対策型検診でも要精査になっていました。でも、複数の医療機関でバリウム検査も胃カメラも受けた結果、「胃炎」と言われ続けました。原因不明の不調は「メンタル的なもの」とも言われて、1年間そのまま過ごしてしまったのです。

轟さん

だからこそ告知を受けた瞬間、私は「どうして」という想いでいっぱいでした。「不調を訴えていたのに、早期発見のために自分たちができることをやってきたのに」と、衝撃を受けました。

轟さん

夫は「ほっとした」と言いました。1年間ずっと「なぜこんなに具合が悪いのに原因がわからないんだろう」と苦しんでいたので、ようやく原因がわかったという安堵があったのだと思います。この時点で、私たち夫婦のスタートラインはすでに違っていました。

轟さん

個人的には、とても後悔しています。胃がんで摂取量が限られているのに、余計なものを口に入れさせてしまった。その結果、栄養状態が悪くなり、治療に影響が出てしまいました。ただ、この経験が私の活動の原点になっています。日本では科学的根拠、いわゆるエビデンスを知る機会が本当に少ない。「頑張って乗り越えた」という体験談は広まりやすいのに、それが科学的にどうなのかという視点は抜け落ちてしまう。また、ドラマや映画作品の影響もあったと思います。「神の手」を持つ医師がエビデンスを無視して患者を救う。そんなストーリーがどこかで刷り込まれていました。

轟さん

厄介だと思ったのは、どんな民間療法にも医療者が関わっていることです。「○○大学名誉教授推薦」といった肩書きがついていると、一般人はそれだけで信じてしまう。私は医師免許を持つ先生を平等に信じていました。医師の中にも違いがあるということを、当時の私は理解していなかったのです。
私が一番試したのは「ゲルソン療法」というものです。「日本でも医療者が実践していて、アメリカには専門の病棟まである」という情報を見つけました。食事やサプリメントなど「自分で実践できること」だったことも影響としては大きかったです。だから案外、高額な民間の免疫療法には手を出さなかったんですよね。

轟さん

夫が「ほっとした」と言ったときは、正直驚きました。「ほっとしたじゃないでしょう」と思いましたから。でも後になって、夫が取材で語っていたことを間接的に聞いて、もっと驚いたんです。
夫は理系の研究職で、エビデンスの重要性は人一倍わかっている人でした。それなのに、なぜ民間療法を受け入れたのか。それは、自分が死んでいくときに「あのときあれをやっていたら助かったんじゃないか」と家族に思わせないためだったんです。
全部試して、それでも死んだのだと。夫は告知された瞬間から死を覚悟していて、残される家族が後悔しないようにと考えていた。私はそれを知りませんでした。
私は降ってくる情報に引き込まれながら、「自分が気づかずにやらなかったことがあったら嫌だ」と必死で検索を続けていました。でも検索するワードは、自分の経験や望みからしか出てきません。そうやって出てきた結果をどんどん追いかけてしまった。この経験が、10年間の活動の原点になっています。

轟さん

夫のスキルス胃がん告知の1ヶ月後に、母を火事で亡くしました。その2ヶ月後には、30年近く勤めた職場を追われることになりました。がんと就労の問題は患者本人だけでなく、家族にも影響があります。私は教員で管理職だったので休みも取れず、仕事を諦めざるを得なかった。人生としてはどん底でした。何が私を支えていたのかというと、たぶん、夫が生きていたからだと思います。「この人を支える。世界を全部敵に回しても、私がこの人を支えるんだ」という想いだけで動いていました。

轟さん

夫の父もがんで、自宅で看取った経験があったので、自分たちにもできると思っていました。でも、骨転移と呼吸苦という症状は想像を超えていて、在宅医療では限界がありました。夫は「これ以上生きたら家族の負担になる」と言い始めました。私はそれを言わせてしまっている自分が悪いんだと思いました。在宅医療は、医療者が来てくれるのは24時間のうちほんの30分か1時間。それ以外はすべて家族が背負います。訪問看護師さんが「レスパイト（一時的な休息）を取らないと2人とも潰れる」と言ってくれて、病院に入りました。すると、機器が違うので呼吸苦や痛みの取れ方が全然違う。ナースコールを押せば来てくれる。そのとき夫がぽつりと言ったのです。「『家にいたい』ってどういうことだったんだろう？」と。家にいたいのではなくて、家族と過ごしたいということだったなら、家の中にこだわらなくてもいい。こうやって助けを借りて、家族も楽になって、話す時間が増えている方が、自分が望んでいたことだよねと。

轟さん

この経験から、ACP（アドバンス・ケア・プランニング／人生会議）では「どこで最期を過ごしたいですか」と最初から決めさせるのではなく、「何をしたいのか」という価値観を聞いて、一緒に考えることが大切だと発信しています。気持ちは1日の中でも揺らぐもの。その揺らぎを認めて、決めさせるのではなく共に考える姿勢が必要なんです。

轟さん

家にいたら、食事から洗濯、高カロリー輸液の交換まで、医療者でもないのに全部背負っていました。それから解放されて、本当に会話する時間が増えたんです。死期が迫っていることはお互いにわかっていました。だからこそ、子どもも含めて、その後の私たちの人生の礎となるような本質的な会話ができた。この3週間があったから、その後を生きていけたと思っています。

轟さん

ありがたいと思っています。実はその前に、ある先生から夫への伝言がありました。「自分は親に『あなたの子供でよかった』と言えなかった。先に旅立つなら、ちゃんと言葉を残した方がいい」と。それを伝えていたので、夫の最期は母への感謝の言葉でした。その流れで、私にも言ってくれたのだと思います。「ちゃんと言葉で表さないとダメだ」ということを、夫も認識していたのでしょう。嘘じゃないと思いますけど、私のために残してくれた言葉だと受け止めています。

轟さん

夫が亡くなった直後、「あなたの居場所のために患者会を作った」「夫の遺志を継ぐんですね」とよく言われましたが、違うんです。これは私の意思なんです。告知の瞬間から家族として衝撃を受け、私の立場で感じてきたことがある。夫がいなくなって語り部として語るのではなく、私自身のこととしてやらないといけない。その意識が、夫を亡くした直後にはっきりと芽生えました。轟哲也の妻であることは変わりませんが、妻として生きるのではなく、轟浩美として、「私がそう思うからやっている」という姿勢でなければ続かない。そう思わないと、きっとやれなかったと思います。