【闘病】下がらない微熱の正体は「家族性地中海熱」 診断つくまでが長かった…（2/2ページ）

としえさん

診断された当時は月1回の通院だったのが、現在は症状が落ち着いたため、2カ月に1回となっています。しかし、症状が落ち着いているからといって、体調がよいというわけではありません。ずっと微熱があり、現在は冬（取材時）なので少しは動けていますが、夏は暑くて動けないのです。常に疲れた感じがあり、生活は何とかおくれていますが、しんどい日が多くあります。家族と一緒に住んでいるので、なんとか生活はできています。1人だと生活できていなかったと思うので、家族には感謝しています。

としえさん

そうです。夏でも冬でも、氷枕が手放せず、可能なかぎり氷枕で横になっています。夏などの暑い時期は、それに冷却シートも加えることがあります。夏場は氷枕や冷却シート、さらに冷却ローション、クールリング（首に巻いて使用する冷却グッズ）、扇子などが手放せないので大変です。できるだけ、クーラーのあるところに居るようにしています。

としえさん

「不明熱」という診断名で片付けないでほしいです。医学は日々進歩しているので、お忙しいとは思いますが、情報のアップデートもしていただけたらと思います。

としえさん

ちょっと体がつらいときは病院に行ってください。ドクターショッピングになってしまうかもしれませんが、必ず原因があるはずなので、諦めないでほしいです。世の中にはまだ一般的には知られていない難病や障害がたくさんありますが、今はネットで調べたり、SNSなどで情報収集したりできるので、そういうものも活用してみましょう。患者さんたちが賢くなっていける時代だと思っています。