【闘病】もっと早く病院へ行っていれば… ｢全身性エリテマトーデス｣になっての後悔（2/2ページ）

sakiさん

まだクリニックに通い始める前、冬のある寒い日にふと手を見たら指先が真っ白になっていました。「かじかんでいるにしては変だな？」と思いSNSに載せてみたら、「それってレイノー現象じゃない？」と友達から教えられました。それ以降、ひと冬に何度かレイノー現象は起きていましたが、ステロイドを飲み始めてからは指先の冷えはあってもレイノー現象は一度も起こっていません。レイノー現象も、MCTDやSLEの症状のひとつなので、その頃から発症していたのではないかと思っています。

sakiさん

ストレスが症状の出現に大きく起因する病気なので、「これをしたらどのくらい反動が来るだろう？」と常に考えるようになりました。ストレスといっても、精神的なストレスだけでなく身体的なストレスもあり、楽しいことでも身体に負荷がかかると症状を引き起こしてしまうので、たとえば旅行に行った後は何日ぐらい寝込むかを予想してスケジュールの調整をしています。

sakiさん

また、頻繁に、それも突然症状が出るので、約束をドタキャンしてしまうことも増えました。相手に申し訳なく思ってしまい、人との約束を取り付けるのも躊躇するようになりました。そのほかにも、たとえば薬で免疫力を下げているので、外出時は必ずマスクを着けていますし、日光過敏症を予防するために、紫外線にも気を使っています。夏でもなるべく肌を露出しないよう気をつけていますし、冬でも日焼け止めが欠かせません。

sakiさん

元気な日もあれば倦怠感で動けない日、全身の痛みがある日など、日によって体調に波があります。私は特に倦怠感が強く出るので、そういう日は丸一日寝て過ごしています。今は無職なのでeラーニングで勉強をしながら、在宅勤務が可能な仕事を探しているのですが、なかなか希望の仕事に巡り会えないのが今の悩みです。

sakiさん

医療関係のみなさまには本当にお世話になっています。可能であるならば、診察の際に音声の録音をさせてほしいです。患者にもわかりやすく説明しようと努めてくださっているのはすごく感じるのですが、それでも素人には内容が難しかったり、覚えきれなかったりします。私が最初MCTDと診断されたとき、ネット上でも病気に関する情報が少なく、病気について書かれた冊子などもなかったので、先生からの説明が情報源のほとんどでした。 音声の録音ができれば、後から先生の説明を再確認したり、わからないことを自分で調べたりすることもできます。

sakiさん

膠原病は外から見てもわかりにくい病気で、周りの人になかなか理解してもらえないと感じています。関節が変形してしまう場合もありますが、多くの場合、見た目ではわからない体の中のどこかで炎症が起きて痛みを感じます。そして痛みもなにもなく元気な日もあります。もし身近に膠原病で苦しんでいる方がいたら少しだけ優しくしてほしいです。重いものを持つとか、ゆっくり歩くとか、こまめに休憩をとるとか、それだけでもとても助かります。

sakiさん

SLEをはじめ膠原病と闘っている人は、しんどい日は無理をせず、自分を大切にしてください。病気と向き合うのは大変ですが、自分のペースで、一歩ずつ一緒に頑張りましょう。