【闘病】きっかけは手荒れ・痒み。やがて筋力も低下していった《皮膚筋炎》（2/2ページ）

遠藤さん

今までずっと判明しなかった原因不明の肌荒れや体調不良に病名がついて、少しスッキリしました。病名が解らなかった時は、ずっとこの謎の体調不良と皮膚の症状と付き合っていかなければならないのかと不安に思っていたので、やっと正式に治療をすることができると安心しました。その反面、難病で完治がないということもあり、この病気と一生付き合っていかなければならないのだな、という不安は感じました。

遠藤さん

自分の体調の変化には敏感になりました。「無理をしないこと」を心がけています。また、体力の低下や薬の離脱症状（依存性のある薬物などの反復使用を中止することから起こる病的な症状）により、1日の睡眠時間が多くなりました。

遠藤さん

家族と海外ドラマです。退院後のことは考えると不安になるので、極力考えないようにしていました。海外ドラマやデザートなど、毎日楽しみなことを見つけるようにしていました。

遠藤さん

私の病気は発病の原因がわからない難病です。どのような人でもなる可能性があります。やりたいことにチャレンジできる状況にあるのであれば、後回しにせずチャレンジしてほしいなと思います。

遠藤さん

私は皮膚筋炎と病名が分かるまで4つの病院を受診しましたが、全く説明してくれない病院と、丁寧に説明してくれる病院とがありました。しっかりと説明を受けるまで、私は皮膚筋炎という病気をうっすらとしか理解しておらず、あまり深刻に受け止めていませんでした。しかし、丁寧に説明をしてくれた先生のおかげで、皮膚筋炎という病気を自分でも理解し調べることができ、病気に向き合うことができました。もっと早い段階でこの病気のことを理解することができていたら、即入院という状態になる前に対処できることがあったのではないかなと思っています。

遠藤さん

ただ、入院中、主治医や看護師さん達が、親身になって寄り添ってくださったことがとても心強かったです。先生たちの真摯な対応で治療に励むことができました。特にこのコロナ禍では、家族や友達の面会は謝絶されています。今まで以上に、医師や看護師さんの存在は、患者にとって心の支えになっているのではないかと思います。

遠藤さん

指定難病患者になったことにより、ヘルプカードをいただき、パーキングパーミット制度（優先駐車場の利用権）などを利用できるようになりました。ただ、せっかく作っていただいている優先席や優先駐車場ですが、本当に優先されなければならない人が利用できない状況になっていることがとても悲しいです。みなさん今一度、優先席や優先駐車場を意識していただけるとありがたいです。