朝は元気なのに、時間が経つにつれ力が入らず体が重い―「怠けている」と誤解されやすい難病「重症筋無力症」とは

重症筋無力症とは―免疫の異常によって体に力が入らなくなる病気。例えるなら…「充電がすぐ切れるスマートフォン」

私は2003年、30歳を目前にした頃に重症筋無力症(以下：MG)と診断を受け、病歴は22年になります。

最初に異変に気づいたのは、目の症状からでした。友達から「目の焦点が合ってない」と指摘されたんです。そうこうしているうち、朝は目がぱっちり開いているのに夕方になるとまぶたが下がってくるようになり、車の運転中に目を開けていられなくなりました。今思うと、交通事故を起こさなくて本当に良かったです。最初は目の病気かと思い、眼科に行こうとしていました。

しかし、私の場合は、異変に気がついてからあっという間に症状が全身に現れました。食事をしていると顎が動かなくてだんだんかめなくなったり、普段持っているカバンや鍋が異様に重たく感じたり、頭の重さを支えられず首がうなだれてしまったり、階段を昇るのに太腿が上がらなかったり。2～3週間で次々と症状が現れて、3日間で三つの病院を回りました。人によっては長い時間をかけて症状が全身に広がったり、なかなか診断がつかずに適切な治療を受けられなかったり、という話も聞きます。私は、診察してくださった先生が次々と紹介状を書いてくださったおかげで、比較的早期に診断を受けられました。そこは、本当に幸運でした。

全身の力が入らないと、衣食住のあらゆる場面で困難が生じ、それまでの生活を維持することができなくなります。私は発症当時、一人暮らしをしていたので、仕事だけでなく、炊事、洗濯、買い物といった家事や、身の回りのこと、さらには行政手続きなど、あらゆることを自分でやらなければなりませんでした。外出先ではコンビニなどのまぶしい照明に目を開けていられないのでつば付きのキャップをかぶったり、室内でもサングラスをかけたりしてきました。自宅の鍋やスプーンまで軽いものに変えたり、前開きの脱ぎ着がしやすい服を買ったり、畳から椅子とベッドの生活に変えたりするなど、生活様式の「総入れ替え」も必要でした。

この病気は、神経からの信号が筋肉まで伝わりにくい状態になっていることで、体のあちこちが脱力してしまうのが特徴ですが、随意筋が完全に麻痺しているわけではありません。ざっくり例えるなら、「すぐに充電が切れてしまうスマートフォン」のような感じです。使えば使うほど、その部位の力が入らなくなる。でも少し休むと回復したりするので、周りの人には非常に分かりにくい。「ここが不自由です」と伝えることがとても難しい面があります。パッと見ただけでは、運動機能の病気を持っていることが全くわからないため、職場や学校でも「怠けている」と思われてしまうこともありますし、私自身、家族や友達の理解を得ることも容易ではありませんでした。

「生きているだけで奇跡」と感じた“クリーゼ”の体験

発症から3年目の2005年には、クリーゼという危機的な状態も経験しました。太腿に火傷を負ったことをきっかけに全身の症状が急速に進み、自力でお薬を飲み込む力も落ちてしまいました。ある朝、お薬を飲むときにむせて、飲み込むことも吐き出すこともできなくなり、救急車を要請。入院直後から人工呼吸器を装着して急性期の治療を受けることになりました。

その後2週間は人工呼吸器を気管まで挿入していて、声も出せない、寝返りも打てない状態でした。自分にとっては1分1秒が非常に長く感じられて、「これはまさに生き地獄だな」と天井をながめながら思っていました。

しかしそこで気づいたのは、「生と死は紙一重。人間は生きているだけで奇跡なのだ」ということです。先生方や看護師さんたち、スタッフの皆さんに助けていただいて命拾いをしましたが、お薬や医療機器も含めて、これらがなかったら自分は死んでいたかもしれません。今自分がここに存在しているということ自体がすごいことだと、そのとき初めて感じました。

一方で、存在しているだけでは“生きて”いけないのが人間だと思います。自分の存在を周囲や社会に認めてもらっている実感や、自分自身も大事に思う何か、人や社会との繋がりがあることが必要です。また、患者も当たり前に生活をしていかなければならない生活者であり、社会を構成する社会人であるということ。学生であれば勉強もしたいし、子どもを育てていかなければならない人もいます。自分が病気を持つ身でありながら、介護をしている人もいます。生きていくために、やはりお薬や治療が必要なのだと思っています。

患者が抱える問題は環境や立場で異なる。経験を共有したい

患者が抱える問題は、同じ病気でも、年齢や性別、家族構成や仕事など、置かれた状況によっても異なります。私は独身ですが、発病した2003年は実家で父にもがんが見つかり、治療にあたっていた時期でした。私は30歳そこそこの自分まで難しい病気になったということが不甲斐なく、自分の親不孝ぶりに何より落ち込みました。まもなく父は他界しましたが、後ろ盾がない状況で病気と対峙するのはなんとも心細いものでした。

発病前、私は介護現場で非常に体力を使う仕事をしていたのですが、離職せざるを得ず、病気になって患者が失うのは健康だけではないということを痛感しました。肉体的、経済的、精神的に追いつめられて、社会からはじき出されたようでした。病とともに生活をし始めてつくづく感じたことは、日本の社会は元気な青壮年を基準に作られているということです。どこへ行くにも何をするにも、働き盛りの人たちのものさしで街ができています。でも、ものさしに合わない人はどうしたらいいのでしょう。

日本はこれから社会の高齢化がさらに進んでいきます。

筋力が落ちて疲れやすくなる、食べ物を飲み込みづらくなる、目が見えにくくなるといったMGの症状は、高齢者の特徴とかなり近いところがあるように思います。私たちはそれを一足早く経験しているわけなので、自分が知っていることを伝えなくてはいけないと思っています。

薬はランナーにとっての「伴走者」のような存在

患者はわらにもすがる思いで、薬や効果的な治療を待ち望んでいると思います。私自身、少しでも症状が和らぐお薬があって、ご飯が食べられて、人間らしい生活ができたらと願ってきました。現在の私は母と二人の生活で、仕事も継続してできるようになっています。これも多くの方の支えやお薬の治療のおかげだと思います。一方で、病気になる前にやっていたことができないまま、やめたり手放したりしたこともたくさんありますし、機会に恵まれずに諦めたこともあります。そんな中で、新薬ができたというニュースは、患者に新たな機会を与えたり、選択肢が増えたりすることであり、非常に喜ばしいことです。

患者にとってお薬とは、例えば視覚に障害のあるマラソンランナーがゴールにたどり着くための「伴走者」のようなものではないかと思っています。出口の見えないトンネルの中で、共に寄り添って明るい方に導いてくれるような存在ではないでしょうか。欲を言えばこのレースに終わりがあり、薬がなくても歩いて行ける、あるいは病気が完治するといったゴールが待っていたらどんなにいいだろうと思います。ただ、まずは症状を落ち着かせて、難病患者も社会に参加できるようになること、そして、私も自分なりの人生を全うし、納得して締めくくれることを心から願っています。