【闘病】｢まさかの難病…｣ “筋肉痛”のように感じた不調の正体は『皮膚筋炎』

たまよさん

初めは下肢の筋肉痛でした。症状は週単位で悪くなり、立ち上がる際に支えが要る、腕を上げることや箸を持つことが疲れる、朝起き上がるのにも時間がかかるようになりました。「変だな」と思いながらも仕事を続けていたのですが、ある日ペットボトルのキャップが開けられなくなったのをきっかけに、病院を受診しました。また、筋肉痛が現れる数週間前から、手荒れがひどく、保湿しても全くよくなりませんでした。そのときはまさか難病の症状だとは思ってもみませんでした。

たまよさん

職業が看護師だったこともあり、「この症状は膠原病の一種ではないか」と思って膠原病内科を受診しました。自覚症状と採血結果から皮膚筋炎が疑われ、より詳しい検査をするために翌日入院。採血や画像検査、生検をおこない、皮膚筋炎と診断されました。

たまよさん

私にとっては未知の病でしたので、医師から説明を受けても、むしろ驚かなかったです。ステロイド治療と聞き、「ムーンフェイス（顔が丸くなる症状）になることや、気分が激しく変動するのも嫌だな」としか思っていませんでした。インターネットで「皮膚筋炎」と検索すると、死亡率の高い病気じゃないとわかり、安心したのを覚えています。

たまよさん

診断直後は実感がなく、難病という意味もわかっていなかったです。治療期間が長くなる中で、実感していくこととなりました。

たまよさん

ステロイドの内服治療になり、病状に合わせてステロイドの量を少しずつ減量していくことや、ステロイドの副作用について説明を受けました。自分でも積極的にリサーチをして、副作用が出たらすぐに受診しています。病気の症状や治療法などを調べ、今できること、今後起こりうることを受診時に医師に教えてもらい、一緒に考えるという感じです。

たまよさん

治療開始時はステロイドの内服治療のみで、今はそれに加え免疫抑制剤の内服治療もおこなっています。月1回膠原病内科を受診し、自覚症状や検査データに合わせてステロイドの減量をおこなっています。45mgから開始して少しずつ減量し、今は5mgで継続しているところです（取材時）。

たまよさん

ステロイドの内服開始後、皮膚筋炎の症状は改善したのですが、副作用にはとても悩まされています。私の場合、筋力低下、骨壊死（歩行時に両踵の痛み）、ムーンフェイス、脱毛、結膜浮腫（目のしめつけ感、白目がトロトロした感じ）、白内障、脂質異常など、たくさんの副作用があります。精神面では、ステロイドによる過食や気分の変動がきつかったのですが、ステロイドを減量していくと改善していきました。副作用を考えるとステロイドをさらに減らすか、できれば服用したくないのですが、再燃のリスクがあるので実現できない状況です。

たまよさん

生活や職場復帰が大変でした。退院して1年程は筋力がなかなか戻らず、車の運転が難しかったので、公共交通機関を利用しました。バスのステップに上がれなかったり、満員電車で立ち続けることが大変だったり、横断歩道を渡り切るのが時間内ぎりぎりだったりして、半年くらいは外出が困難でした。ヘルプマークをつけてからは、それに気付いてくれる人に助けられたこともありました。

たまよさん

復職までには1年かかりました。もともとは3カ月程度での復職を考えていたのですが、体調面や職場の状況などさまざまな理由から職場と話し合い、休職しました。そのときは「このまま働けなくなったらどうしよう。これからの人生どうなるのだろう。お金は？」と、将来についてとても不安になりましたが、職場と何度も話し合いながら復帰を果たせました。

たまよさん

家族や友人、難病支援センターのスタッフさんや難病ピアサロン（難病を抱える患者やその家族が、同じ経験を持つほかの人と交流し、情報交換や悩みを共有できる場）に参加されている経験者さん、関わってくださっている医療者の人たちに何度も相談に乗ってもらいました。この時期は本当につらかったです。経験者さんと直接お話できたことがとてもためになりました。

たまよさん

発症前は仕事人間で、毎日の残業は当たり前でしたが、病気になってからは自分の体調を一番に考えるようになりました。仕事は好きですが、仕事を受ける前に「この仕事を受けても、体調面は大丈夫だろうか？」とイメージするようになりました。休日は自宅でゴロゴロしたり、家族や友人との食事や旅行を楽しんだりしています。できるだけ「今したいこと、今できること」を楽しむようにしています。今までは白黒はっきりさせたい性格だったのですが、病気発症後は白黒はっきりできないことを多く経験し、グレーな状況も許せるようになったと思います。

たまよさん

家族や友人ですね。両親には、身体的にも精神的にもとても支えてもらっています。また、主治医やリハビリテーションの先生、難病支援センターのスタッフさんたち、経験者の人たちにも支えられています。

たまよさん

皮膚筋炎は患者数が少ないので、同じような病気の人とお話できることはとても貴重です。副作用への対応方法や日常生活での困りごとを話し合い、工夫や経験を教え合うことなどをしています。「もうだめだ」と思っても、そこで話し合うことで解決策が見つかることも多いです。それ以上に、楽しくおしゃべりして共感し合え、「明日からも頑張ろう」と活力がもらえます。

たまよさん

ステロイドの副作用に悩まされながらも、現状維持を目標に生活しています。少しきついと思ったら休息をとるようにして、大好きな仕事をしながらの生活を楽しんでいます。筋力の低下でリハビリテーションに通っているのですが、先生とおしゃべりするのが大好きです。復職前には、いろいろ相談に乗ってもらいました。「一緒に頑張りましょうね」と声をかけてくださり、「一人じゃない」と思えたことが復職につながりました。身体の状態をみてもらうだけでなく、病気の状況や悩み、その日の出来事を聞いてもらっています。

たまよさん

皮膚筋炎は患者数が少ないため、病気や治療、生活や仕事に関して情報を得られにくい状況にあります。入院中はそばに医療者がいるのですぐに相談できますが、退院後はそうもいきません。どこに相談すればよいのか相談窓口を教えてもらえるととても助かります。また、なかなか進まないのかなと思いますが、ステロイド薬以外の治療薬の開発を切に願っています。

たまよさん

まずは皮膚筋炎という病気を知ってほしいです。この病気に完治はなく、一生付き合っていく必要がありますが、支えてくれる人はたくさんいます。困っていることがあれば声に出してみてください。一緒に頑張りましょう。