【闘病】苦しさを周囲に理解されづらい『ベーチェット病』 再発・入院には「また?」の声…(2/2ページ)

「外見では分からない辛さもある」と知ってほしい

編集部
腸管型ベーチェット病を意識していない人に一言お願いします。
のりっこさん
腸管型ベーチェット病は、外見にあまり症状が出ないので、理解してもらえないのも仕方ないとは思っています。でも、少しでもベーチェット病の辛さであったり、病気の辛さをわかってもらえたりしたら嬉しいですね。特に再発した時に「ああ、またか」と思わないでほしいな、と思います。
編集部
医療従事者に望むことはありますか?
のりっこさん
主治医とは長い付き合いなので、気兼ねなく意見を言い合える関係です。「どうにもならない患者ですが、これからもよろしく」と感謝しています。たまに研修医の先生に診てもらうこともありますが「主治医がいない代わりです……」と遠慮せずに、自信を持ってしっかり診ていただけたらなと。
編集部
最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。
のりっこさん
ベーチェット病は症状の組み合わせによっていろんな型があって、外見からはわかりにくい病気だと思います。でも、病気によってままならないことがある、ということを少しでも皆さんにご理解いただけると嬉しいです。
編集部まとめ
のりっこさんに取材をさせていただき「近しい人に病気の理解を得られないことは、大きなストレスだっただろうな……」と考えさせられました。病気と戦っている本人がいちばん辛いはずなのに、それを理解されないのは本当に苦しかったと思います。腸管型ベーチェット病のように、外見からはわかりにくい病気はあります。闘病者と周囲の人間の、互いが理解し寄り添う気持ちを持つことが、病と戦うときに何よりの支えになるはずです。
なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。



