【闘病】どうして私が? めまいや味覚異常の原因は『治らない難病』だった…

CF2010さん

30歳の時、結婚が決まったばかりのタイミングで最初の症状に気がつきました。

CF2010さん

突然、舌の半分に味覚がなくなったことが始まりでした。次に舌のもつれで喋りにくくなり、その後、ふわふわした浮遊性の目眩（めまい）に発展しました。地元の病院や脳外科、神経内科を受診しましたが原因や病名はわからないまま2ヶ月ほど症状が続き、その後消滅しました。

CF2010さん

次に症状が現れたのは34歳の時で、実父を亡くした半年後でした。この時の症状は「複視」から始まり、その後浮遊性の目眩へと発展しました。いくつかの病院を受診するうちに症状がどんどん酷くなり、30歳の時に受診した神経内科に行ったところ、診察後に即入院となりました。そこで行ったMRI検査と髄液検査で「多発性硬化症」と診断されました。

CF2010さん

担当医にMRIの画像を説明してもらいながら夫とともに告知を受けました。動揺してしまい、細かな内容はあまり覚えていないのですが「今の医学では治らない難病」という言葉がとても突き刺さり、号泣してしまいました。いまの考えは違いますが、その瞬間は絶望のあまり「自分はもう普通じゃないんだ」と思ってしまいました。

CF2010さん

脳に病巣ができ、できた場所によって様々な神経症状が出る病気です。私の場合は主に眼球運動と浮遊性の目眩が特に重い症状でした。原因はまだはっきりとは解明されていない病気のようですが、個人的には重いストレスは確実に関与しているのではないかと思っています。

CF2010さん

ステロイドパルス療法を数クール行い、改善がみられなければ、血漿交換療法を行うとのことでした。

CF2010さん

複視と目眩が酷く、常に車酔いのような状態で、目を開けるのも厳しかったので、「どんな治療でもいいから揺れ動かない世界に早く戻して」と思いました。

CF2010さん

予定通りステロイドパルス療法を数クール行いましたが、思ったほど改善はみられず、血漿交換療法に進みました。血漿交換療法は、首の静脈にカテーテルを繋ぎ（人によっては鼠径部の静脈）、特殊な機械を通して体の血液内の病気の原因となりうる物質を取り除く治療です。横になったまま2～3時間かけて行います。痛みはありませんでしたが、それでも劇的な変化というものはなく、結局どの治療が効果的だったのかは分かりませんが、複合的に全ての治療が自分の状態を良い方向へ導いてくれたのだと思います。合計で40日間の入院をしました。

CF2010さん

入院中は外に出れなかったので、まず外の空気を沢山吸いました。国道沿いの病院なので排気ガスまみれの空気だったはずなのに、この時ほど空気を美味しく感じたことはありませんでした。一方で、当時はアパートの2階に住んでおり、いつものように片足ずつ登ろうとした所、足に力が入らず登れないと気づいたときは愕然としました。部屋に辿り着いてからも、靴を脱ぐためにしゃがむと自力では立てず、物に捕まって腕の力でやっと立つような状況でした。日常生活が出来なくなっていたことに、情けなさとショックがありました。これまでなにも考えずにできていた行為が決して当たり前ではない……。病気にならなければ、知らなかった世界でした。

CF2010さん

最初に症状が出た時、いくつもの病院へ行きましたが、原因が掴めなかった時は辛かったです。どこに行っても「うちでは分からない」と言われ続けたとき、病名がわかっている病気の人をうらやましいとさえ思いました。

CF2010さん

平凡こそがどれだけ幸せで、どれだけ難しいことか、ということを身をもって感じました。退院後も2度ほど再発を経験して、その度に生活や仕事の全てがリセットされてしまい、悔しい想いも沢山しました。病気を恨んで、「どうして私が？」という気持ちを痛いほど知り、泣いてばかりでした。

CF2010さん

切り替えることはできなかったような気がします。強いて言うなら、離婚も経験したこの2年ほどでかなり前向きになりました。離婚の原因は病気とは全く関係ないのですが、病気を持ったまま離婚して1人になって、私は人生を変えることができました。もし病気がなければ平凡のありがたさも知らず、時間が無限にあると勘違いし、無駄な時間を過ごしていたと思います。いつかまた発症するかもしれないし、それは明日かもしれない、今度はどんな症状が出るのかもわからない。ただひとつ確かなことは、今の自分は、自分のために頑張れるということです。今まで出来なかったことにチャレンジしようと思うようになりました。

CF2010さん

病気を受け入れたわけではありません。受け入れる、受け入れないではなく、これが運命ならその流れに逆らうことなく、一緒に流れていこうというだけのことです。いまは深くは考えていません。私は、これまでの人生に何ひとつ後悔はありません。そして、いつか来るかもしれない「再発」の瞬間も、後悔しないように生きていこうと思っています。

CF2010さん

現在は半年に一度の定期検診を受けています。ここ数年はMRIの画像診断でも病巣は増えておらず、安定した状態で服薬せずに日常生活を送ることが出来ています。以前は予防薬を服薬していましたが、私の体には合わないようで副作用が強く出てしまったため、数ヶ月で服薬を中止しました。その後は薬を飲まず、再発の兆候やMRI検査で病巣の増加、増悪が認められた場合は注射薬を開始するという方針へ変更しました。

CF2010さん

2度目に再発した際、正社員からパートタイムへ勤務形態を変えましたが、離婚と同時に正社員に戻してもらいました。正社員であればほかの人と平等に業務を請け負えますし、発言権も得られます。始めはかなり身体的にキツかったですが、無理をしてでも正社員に戻れてよかったです。時に非難されたり、嫌な想いをしたりすることも多いですが、自分で決めた人生を生きていくためには金銭的なものも、強い心も必要です。病気が関係しない場所、仕事は私のプライドでもあります。

CF2010さん

優しい声かけや、サポートに沢山助けられました。これ以上望んだら申し訳ないです。むしろ、これだけの重労働なのだから、リターンがもっとあるべきだと思います。日本の制度で手厚くしてあげて欲しいです。

CF2010さん

今のこの時間をなにより大切に、自分のために有意義に使って欲しいです。弱気になったり、不安で自分に負けそうになったりすることもあるかもしれませんが、例えばこの「多発性硬化症」の再発に怯えていても、もしかしたら別の病気になるかもしれませんし、事故に遭うかもしれません。先のことを考えてもどうしようもないのですから、考えなくていい、再発したらその時に考えればいい、と私は思います。