【闘病】お腹が痛む原因は｢濾胞性リンパ腫｣… ステージ4まで進行していた

比志さん

高校を卒業後、海外で仕事をしながら12年ほど暮らしたのち、30歳を機に帰国しました。語学を活かしてフリーランスの仕事をしていましたが、以前から体調が優れないことが気になっていたので、心身ともにリラックスして体調を整えようと、両親が移住した田舎で一緒に暮らし始めたころでした。

比志さん

主に下腹部の痛みです。その時は原因が分からず、「膀胱炎かな？」と思っていました。そのうち夜中に不快感で起きてしまうほどの寝汗をかいたり、少しずつ体重が減っていったりしていたのですが、健康診断で問題がなかったので、様子を見ていました。

比志さん

34歳の時、婦人科検診で見つかった子宮筋腫の摘出手術をした際、術後の血液検査で異常が見つかりました。同じ病院の腫瘍内科で診察を受け、後日CT画像検査をしたと記憶しています。医師が首、脇の下、足の付け根（鼠径部）を触診し、「リンパ節が腫れている」と言っていました。「感染症」も疑われましたが、血液検査の結果からも、もうひとつの可能性である「血液のがん」の可能性があるとのことでした。比較的大きく腫れている箇所を切開してリンパ節を取り出し、組織を調べるという生検手術をする話がありましたが、この時は頭の中が混乱状態で、何をどう消化したらいいのか分からず、呆然としながら帰宅しました。このことを両親に何とか平常心を保って伝えたつもりでしたが、慌てた両親と混乱している自分、家の雰囲気は一気に不安で覆われてしまいました。

比志さん

外科手術で緊張と不安でいっぱいでした。手術は局所麻酔で行われるので、痛みは感じなくても音は聞こえ、感触も伝わります。この時は左脇の下のリンパ節を取ったのですが、レーザーで焼いている音、リンパ節を引っ張る感触などがはっきりと分かり、めまいがするほど怖かったです。

比志さん

診断された病名は「濾胞性リンパ腫」という血液のがんで、病気の進行が年単位でゆっくりと進む低悪性度リンパ腫に分類される病気でしたが、その時すでにステージ4まで進行していました。数年前から気づかないうちに病気が進行していたようです。リンパ腫の場合、腫れたリンパ節の痛みはないのですが、腫れたリンパ節が周りの筋肉や臓器を圧迫することで痛みを感じることがあるようで、私の下腹部の痛みも、腫れたリンパ節が子宮や膀胱を圧迫していたのが要因でした。

比志さん

医師から抗がん剤治療を勧められましたが、なかなか受け入れられず、ほかに治療方法はないのか考えたいと伝えました。当時30代だった私の周りにがんを経験した人はいませんでしたし、手の届く情報が少なく、治療の選択肢も多くありませんでした。抗がん剤治療を受けてどんな状態になるのか、どんな副作用で苦しむのか、分からないことが多すぎて怖くて治療を拒んでいました。⺠間療法や代替療法の治療を調べても保険が効かないなど、現実的ではないことを知り、落胆して病気を治すことを諦めようかとも思いました。医師からは「治療をしなければ余命1年くらい」と言われたので、県内のホスピスに話を聞きに行ったこともありました。

比志さん

治療を先延ばしにして半年ほど経ち、病状がどんどん悪化していったので、「BR療法」という抗がん剤治療を受けることを決めました。当時、新薬とされていたベンダムスチンがそれまでの治療薬より副作用が少ないかもしれないと言われたことになんとか希望を見出したのですが、実際の副作用は凄まじく、体の痺れや強い倦怠感、とにかく辛い日々が1週間ほど続き、徐々に回復してきたと思ったら、次のサイクル……。それを約半年間続けました。便秘や吐き気もひどく、胃腸が動かず、食事もままならなくなり、体力は落ちる一方でしたが、寛解には至らなかったものの、治療の効果はありました。腫瘍マーカーの数値も正常値に近づき、症状も落ち着いて体力も回復した頃に結婚、夫と暮らし始めました。

比志さん

はい。ただ以前のような生活はできず、仕事の受注も減り、家事と犬の世話をする毎日で、人と関わることを避けていました。30代半ばという年齢だと世間では仕事、家事、育児をこなしている女性が多くいる中、自分は持病を抱えたまま社会と接点を持つ機会もなく、生産性のない日々を過ごしていることに負い目を感じていました。病状は落ち着いたものの、精神的なダメージを引きずっていた時期です。ネガティブな思考から抜け出せず、将来への不安を強く感じていました。

比志さん

順調とは言えません。経過観察の通院が続く中、関節の痛みや痺れ、口内や目の渇きが気になり、主治医に相談したところ、膠原病・リウマチ内科を受診することになり、「シェーグレン症候群」という自己免疫疾患の可能性があると言われました。悪性リンパ腫と指定難病とされるシェーグレン症候群は合併症のリスクが高いようです。治療として、症状を軽くするためのステロイド剤と、口内や目の渇きを潤す薬を服用しましたが、症状が改善することはありませんでした。その後、リンパ腫の病状が悪化し始めた際に医師が提案してくれたのもステロイド剤の服用でした。この時は以前の倍量が処方されていたので、薬で楽になった実感はあったものの、不眠、便秘、吐き気などの副作用もありました。

比志さん

関節の痛みに加えて、それ以前からあった右耳周辺の痛みや痺れが強くなっていたので、自宅から車で1時間ほど行ったところにあるペインクリニックで星状神経節ブロック注射（SGB）を打ってもらっていました。注射の当日はほぼ痛みを感じずにいられますが、すぐに痛みが戻ってくるので、多い時は1～2週間に1回程度の頻度で通院していました。

比志さん

数年が経った2019年、次第にまたリンパ節の腫れが目立ち始め、また症状が出始めました。徐々に生活がままならなくなり、治療を余儀なくされました。あんな思いは2度としたくないと思っていましたが、痛み、倦怠感、寝汗などの症状が強くなりました。病理検査の結果は、前回と同様「濾胞性リンパ腫」でした。この時の治療で使われた薬剤はガザイバとベンダムスチンを併用する「GB療法」となり、本来6サイクルの予定でしたが、4サイクル目で血管に薬が通らなくなってしまい途中で終了し、その後にガザイバ単独投与の維持療法を2ヶ月に1回、約2年間行いました。副作用は前回とほぼ同じで、骨髄抑制と倦怠感で動けない日が1週間ほど続き、吐き気と便秘に悩まされ、さらにはこの治療を機に生理が止まり、精神不安定やホットフラッシュなど、いわゆる更年期障害が起きました。

比志さん

2022年の春、CT画像検査で肺の腫瘍らしき影が大きくなっていることが分かり、気管支鏡検査を受けました。結果はリンパ腫の病変で、心配されていた肺がんではなかったことで主治医はホッとしていたようですが、これをもって2回目の再発となりました。そこからしばらく経過観察となりましたが、徐々にリンパ節の腫れが目立つようになり、辛い症状が出るようになりました。

比志さん

そうなんです。自然豊かな環境での暮らしは心地の良いものではありますが、病人にとって冬の厳しい寒さは体に応えます。商業施設や病院も近くになく、通院には車で片道1時間かかります。体力がない私にとって、そういう不便さがストレスでした。病院や治療方法を選ぶ選択肢が少ないことも田舎暮らしのデメリットです。愛犬が死んでしまい、生きる糧を失っていた事もあり、「環境を変えたい。もう少し住みやすい、便利な環境で暮らしたい」と夫に相談しました。最初は承諾されませんでしたが、話し合いを繰り返し、2023年の秋に念願の街に引っ越しました。受診できる大きな病院が近くにあり、商業施設も徒歩や自転車で行ける距離にあるけれど、都心のような人混みや賑やかな場所ではなく私にとって「ちょうどいい」環境での生活が始まりました。田舎暮らしと比べると、徒歩で行けるところが増えて精神的に楽になりました。今では自転車で通院できるようになり、この手軽さに感動しています。

比志さん

引っ越し先にある総合病院に転院して、その前から悪化していた病状と辛い症状について相談しました。右脇のリンパ節の腫れがどんどん大きくなり、痛みと倦怠感や微熱が続くようになっていたので、新しく主治医となった医師から治療を勧められました。この時、提案されたのはレナリドミド＋リツキシマブ併用投与となる「R2療法」という新しい治療方法で、副作用はかなり軽減されていると説明を受けました。脇のリンパ節が成人男性の握り拳よりも大きく腫れ上がり、激痛と発熱で入院してすぐに麻薬性鎮痛薬が投与され、同時に抗がん剤の投薬も開始しました。薬の副作用で高熱が出たり、全身に発疹（薬疹）が出て痒みで眠れなかったりと苦しい10日間の入院ではありましたが、退院する頃には体力は落ちていたものの、リンパ節の腫れは小さくなってようやく腕を動かせるようになり、腫れて見えなくなっていた鎖骨も見えるようになっていました。

比志さん

現在はリツキシマブの投薬期間が終わり、レナリドミドの服薬を続けているところです。始めの頃に発疹や便秘の副作用が出たので、段階的に減量して服薬を続けています。治療期間の約半分が経過しようとしている段階ですが、体調にムラがあるものの、強い副作用に悩まされることはないです。血液検査の数値も特に問題なく、脇のリンパ節の腫れはほぼなくなり、触診で分かるような腫れた箇所は無くなりました。

比志さん

お金のことですね。経済的には常に厳しい状況でした。働きにいける体力もなく、細々と翻訳の仕事をし、家事をこなすだけで精一杯でした。夫の収入で暮らしていくことはできましたが、やはり医療費が一番大きい出費になっていましたし、高額療養費制度を利用したとしても治療期間中はなんとかやりくりしている状況でした。一度、「障害年金の受給申請をしたい」と医師に診断書を作成してもらい、社会福祉士の方に話を聞いて、年金事務所に問い合わせましたが、私の場合は障害等級「3級」に該当し、これは厚生年金保険に加入していることが条件だったので、申請資格がなく断念するしかありませんでした。ほかにも「⻑期療養者就職支援事業」という、ハローワークに相談すると、病状や状態に合わせて、どのような就労が可能かなどの情報提供や職業紹介をしてくれる事業があります。私も何度か利用しましたが、療養者を雇用する企業が少なく、実際に就労が成立する確率は少ないように思いました。

比志さん

この濾胞性リンパ腫という病気は治療を受けても寛解しづらく、また再発率が非常に高いと言われています。私もこの12年で3回の抗がん剤治療を受けています。初回と2回目の治療では副作用で苦しい想いをしたので、抗がん剤を使った治療は「恐ろしい」と思い込んでいましたし、再発するたびに絶望していましたが、3回目では、これまでとは比べ物にならないくらい楽に治療を受けることができていて、治療薬の進化を実感しています。近年、ブログやSNSコミュニティなどで同じ病気を経験した人の言葉を読むことができたり、互いに情報交換できたりする機会が増えましたが、当時はそういう場も少なく「ほかの人はどんな治療をしているんだろう」「どんな生活をしているんだろう」などと情報に飢えていました。もちろん、プライバシーに関わることなので、発信することはリスクもあり、勇気がいることだと思います。しかし、私が発信することで、同じように苦しみ、悩み、辛い経験をされている方が「自分だけではないんだ」と少しでも心の安堵を感じられるようになれば、私の経験も報われるような気がしています。