【闘病】辛い症状の正体は｢高安動脈炎｣セカンドオピニオンで判明・始まった難病との闘い（2/2ページ）
「何かおかしい」と感じたら、手遅れになる前に調べてもらうことが大切
編集部
現在の生活、楽しみなことなども教えてください。
ふぅさん
今も労作時の息切れや胸痛は若干あり、疲れやすさを感じています。ですが、娘の運営する生活介護事業所（障害者デイサービス）を手伝ったり、孫の成長を見たり、旅行をしたりするなど、楽しく充実した日々を送っています。
編集部
高安動脈炎について知らない方のためにメッセージをお願いします。
ふぅさん
高安動脈炎は日本に約5000人しかいない難病で、膠原病の一種です。膠原病の症状は疲れやすい・倦怠感が常にある・怠け病と言われがちですが、「自分も何かおかしい」と感じたら、手遅れになる前にきちんと調べてもらってください。
編集部
ふぅさんは大変な思いをされてきましたが、医療従事者に望むことは何でしょうか？
ふぅさん
患者さんの訴えに耳を傾け、真摯に向き合って一緒に考えてもらいたいです。医師からすると患者の一人に過ぎないかもしれませんが、それぞれに人生があり、大切な命です。もっと一人ひとりの不安な気持ちに寄り添ってほしいです。
編集部
今後の医療業界に期待することはありますか？
ふぅさん
難病の治療法の研究を進めてほしいこと、そして指定されていない難病を指定してほしいです。
編集部
ありがとうございます。最後に記事の読者向けにメッセージをお願いします。
ふぅさん
高安動脈炎は潜在患者数が2万人以上いると想定されているそうです。私のような思いをする方が一人もいないようになることを願っています。
編集部まとめ
高安動脈炎と10年以上の闘病生活を送り、現在も治療を続けながら充実した日々を過ごすふぅさん。高安動脈炎は一見すると倦怠感、息切れ、胸痛などの狭心症や心不全を疑う症状が現れます。また、膠原病は診断の難しさから、検査をしてもすぐに判明しない可能性もあります。しかし、ふぅさんも話していた通り、「何かおかしい」という感覚や自分の症状に違和感を覚えたら、すぐに総合病院や大学病院で精査してもらうことが重要です。早期発見・早期治療を行うためにも、自分が感じている異変は徹底して追求する意識を持ちましょう。
なお、Medical DOCでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
