【闘病】治療で｢見た目が変わる｣のがこんなに辛いなんて…《重症筋無力症》（2/2ページ）

シルさん

「自分の体を守ってあげられるのは自分だけ、おかしいと思った原因がわかるまで病院にいくべき」ということと「ちゃんと貯金しておきなさい」です。特に若いうちは体調が悪くても「疲れ」で片付けがちで、私も腕が上がりにくい、動きにくいと思っても「命に関わらないから」と放置してしまいました。実は放置すれば命にも関わるので、病院に行っていて良かったと思います。自分がいつ急に働けなくなるのかは予想ができませんし、お金の大切さも身に染みたからです。

シルさん

現在はソリリスの点滴もしながらですが、体調も安定して、仕事も日勤フルタイムで働けています。職場の方々はいつも体調を気遣ってくれて、力仕事も代わってくれているので、本当に感謝しかありません。

シルさん

私も普段は医療従事者側ですが、患者になって医療従事者の存在を大きく感じて、心も救われました。忙しくても私の話に耳を傾け、悩みにも誠実に対応してくれて嬉しかったです。私自身も医療従事者としてのあり方を考える機会になりました。これからも仕事に誇りを持って、健康を大切にして過ごしてほしいです。

シルさん

重症筋無力症は見た目ではわかりにくい病気です。症状は一日の中でも変動しますし、夕方になるとすごく疲れていたり、昨日元気でも今日は体調が悪くなったりすることもあります。天候や月経などにも症状は左右されるので、「さぼり」だと思わずに、困っている方には手を差し伸べてくれるとありがたいです。また、私はSNSと上手に付き合っていくことが、この病気では大事だと思いました。同じ病気の方々や別の病気の方とも交流でき、良かったという思いが強いからです。上手くSNSを活用することで、自分に有利な情報を取り入れてほしいです。