【闘病】かゆみの原因は｢全身性強皮症｣だった 『まさか自分が』膠原病になるとは…（2/2ページ）
膠原病は誰にでもなりうる病気
編集部
あなたの病気を意識していない人に一言お願いします。
はるさん
もし、お友達やお知り合いの方や、会社や電車の中で手の指先が真っ白で具合が悪そうな方がいたら気にかけてあげてください。その症状はレイノー症状といって、膠原病患者によく見られる症状です。膠原病は決して高齢者だけがなるものではなく、私のように30代から発症する事例もあります。寒い場所が苦手で、疲れやすく、外から見てもなかなか気づいてもらえない難病です。実際には体調が悪くても、カミングアウトしていない方のほうが多いのではないかと思います。「指先が白く変色するレイノー症状」を知っているだけでも膠原病の方にとっては嬉しいことだと思います。
編集部
医療従事者に伝えたい事はありますか？
はるさん
これは医療従事者に言うことではないかもしれませんが、膠原病は国の指定難病ではあるものの、私のように本格的に症状が発症していない状態では「難病医療費助成制度」が適用されません。月に一度の検査でも毎回1万円を超える医療費がかかる状況は改善してほしいです。医療従事者には、患者の状況や症状をしっかりと診察、ヒアリングしていただき、「症状が進行しても適切な治療法はあるよ」と安心させてもらえると嬉しいです。
編集部
最後に読者に向けてのメッセージをお願いします。
はるさん
膠原病は誰もがなりうる可能性がある病気です。膠原病は人によって進行スピードも症状も様々です。しかし、膠原病という診断にたどり着けるまでが大変だと感じています。私のように、診断されないまま「ストレス」と思い込んで不調に悩む方が数多くいるのではないかと思います。疑うべき症状があればすぐにリウマチ内科などを受診して検査を受けてください。病名がわかれば、それに伴う治療を受けることができます。この記事をきっかけに全身性強皮症、膠原病をひとりでも多くの方に知ってもらえると嬉しいです。
編集部まとめ
発症の不安を抱えつつ、子育てにも奮闘しながら、自分でできる努力も続けているはるさん。そうした様子などもInstagram（プロフィール参照）にあげているそうです。こうした情報発信から、膠原病についての理解や認知が若い人たちにも広がることを期待します。
